fot. prywatne archiwum Magdaleny Grycman

Porozumiewanie się z osobami, które z różnych powodów nie mogą mówić, stanowi wyzwanie terapeutyczne. O tym, jak komunikować się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji, opowiada w swojej książce-poradniku Magdalena Grycman. Wartość opisywanej metody tkwi, między innymi, w tym, że szansę na „rozmawianie” daje wszystkim dzieciom, także tym, które inni – brzydko mówiąc – spisali na straty. O książce „Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji” rozmawiałam z Autorką.

Patrycja Bilińska: Porozumiewanie się jest przez większość społeczeństwa utożsamiane z mową. Tymczasem dla wielu dzieci werbalne komunikaty nigdy nie będą podstawowym sposobem komunikacji.

Magdalena Grycman: Słowa to tylko jeden ze sposobów na porozumienie się. Istnieje  wiele  skutecznych możliwości  wspomagania rozwoju oraz nauczania nowych komunikacyjnych zachowań. Umożliwianie dziecku komunikacji w ogóle jest dla rozwoju kompetencji społecznych i emocjonalnych najważniejsze. Strategie wspomagające porozumiewanie się  kompensują złe doświadczenia i w wyniku wielokrotnych interakcji usprawniają dotychczasowe  komunikacyjne sposoby.

Patrycja Bilińska  Rozumiem, że komunikować alternatywnie mogą się nie tylko dzieci w normie intelektualnej, ale także te z niepełnosprawnością intelektualną bez względu na współwystępujące deficyty czy niepełnosprawności sprzężone. Dla jakiego dziecka dobór sposobu komunikacji okazał się dla Pani największym wyzwaniem?

MG: Najczęściej przyjeżdżają do mnie rodzice, którym nie udało się  uzyskać porozumienia ze swoim dzieckiem pomimo trudu włożonego we wspomaganie jego rozwoju. Spotykam się z rodzicami, którzy odczuwają rozgoryczenie i zmęczenie różnymi, w ich wypadku nieskutecznymi, oddziaływaniami. Mają poczucie wypalenia oraz dojmującego  braku satysfakcjonującego z dzieckiem kontaktu, a pragną go bardzo. Pokonujemy więc nie tylko bariery związane z niepełnosprawnością fizyczną i umysłową dziecka. W tej relacji potrzebujemy odbudować zaufanie i – co najistotniejsze – znaleźć  sposób na skuteczne porozumienie się. Pomagam rodzicom odnaleźć również często zagubioną po drodze radość z kontaktu z dzieckiem. Komunikacja wspomagająca nie jest naturalnym sposobem na porozumienie się. Opiera się o rusztowania zwane strategiami, które rozwój porozumiewania się wspomagają. Często rodzice oraz nauczyciele przyjeżdżają z jakimś pomysłem, który mam zrealizować szybko. Czasami przywożą komunikacyjne pomoce, których dzieci z niejasnych im przyczyn do porozumiewania się nie wykorzystują. Osadzenie nowych sposobów w życiu rodzin jest procesem wieloletnim i złożonym.  Każda rodzina stanowi dla mnie  wyzwanie. Przez wiele lat nie udawało się im porozumieć ze sobą, a to doświadczenie, które blokuje i utrudnia dalsze działanie. Pyta pani o największe wyzwanie. Dla mnie, terapeuty,  każda aktywność dziecka  jest lepsza niż jej brak. Zdecydowanie łatwiej przemienić aktywność niepożądaną lub niezrozumiałą w skuteczny sygnał komunikacyjny niż wyprowadzać dziecko z bierności i zamrożenia spowodowanego złymi  doświadczeniami. Takie terapeutyczne wyzwania są dla mnie najtrudniejsze.

PB: W jakim zakresie pomocna może okazać się Pani książka rodzicom, którzy mają takie złe doświadczenia?

MG: Żadna, z funkcjonujących w strukturach naszego państwa, instytucja nie zapewnia stosownej pomocy rodzinom dzieci ze złożonymi trudnościami w komunikacji. Zarówno w służbie zdrowia, jak i w edukacji próżno szukać systemowych rozwiązań dotyczących postępowania z tą grupą osób. Brakuje odpowiednich programów wspierających oraz książek dostarczających niezbędne informacje. W poradniku dla rodziców ukazuję, jak wiele osób mierzy się z podobnymi trudnościami, jak wymagający i trudny jest to  proces uczenia się.  Najważniejsze, że rozwiązanie napotykanych barier i trudności komunikacyjnych  jest możliwe. Opisuję rodziców i terapeutów, którzy  z determinacją i odwagą pokonują przeszkody, by lepiej porozumiewać się z dziećmi. Książka jest zbiorem porad dotyczących rozwiązania komunikacyjnych problemów. Zapoznaję rodziców, terapeutów i nauczycieli z praktycznymi sposobami wspomagania rozwoju porozumiewania się. Książka dostarcza obszernej wiedzy o tym, dlaczego, kiedy i jak stosować interwencję wobec dziecka z zaburzeniami rozwoju porozumiewania się. Prezentuję w niej doświadczenia rodziców i terapeutów we wprowadzaniu sposobów wspomagających porozumiewanie się do życia codziennego i edukacji. Jestem mamą piątki dzieci. Przeżyłam wiele trudnych momentów w ich wychowywaniu i edukacji. Rzetelna informacja  pomagała mi w podejmowaniu decyzji oraz poszukiwaniu możliwie najlepszych rozwiązań. Komunikacja dzieci głównie odbywa się w rodzinie, a edukacja szkolna nawet najlepiej zorganizowana, kiedyś się kończy. Najistotniejsze znaczenie ma więc edukacja rodzin.

PB: Wydawać by się mogło, że zapewnienie dziecku niemówiącemu narzędzia, np. stworzenie książki komunikacyjnej z obrazkami, wystarczy do tego, by zaczęło się komunikować. O tym, że tak się nie stanie wiedzą wszyscy ci terapeuci, którzy ponieśli tego typu porażkę. W książce uczy Pani spojrzenia na naukę komunikacji z innej strony, rozpisując na strategie pojedyncze zabawy i aktywności realizowane podczas porozumiewania się z dzieckiem.

MG: Strategia AAC ze względu na swoją specyfikę oraz konieczność dostosowania procedur do indywidualnych potrzeb każdego użytkownika wymaga uważnego projektowania, a także zastosowania wielu działań wspomagających. Jej opis umożliwia zastosowanie naprzemiennego modelu funkcjonowania oraz uświadomienia najistotniejszych oddziaływań na każdym etapie wspomagania. Ważna jest precyzja wypowiedzi partnera, dostrojenie i dostosowanie zachowań własnych do rytmu dziecka, wzajemność relacji. Opisanie strategii pomaga w zaplanowaniu konkretnej przestrzeni, w której dziecko łatwiej ogarnie związek wzrokowo-przestrzenny podczas komunikowania się z partnerem. Opis strategii pozwala na wykluczenie ocen i komentarzy wypowiadanych przez  partnera. Doświadczenie ukazuje, że w trakcie komunikacyjnego spotkania pojawiają się one często. Opis przebiegu postępowania zawiera kluczowe słowa instrukcji słownej kierowanej do dziecka. Opisywanie uczy terapeutę budowania jednoznacznych wypowiedzi oraz precyzowania przekazywanych treści. Zapisanie przebiegu realizowanych z dzieckiem aktywności sprzyja odczuwaniu w ich trakcie zrównoważenia podczas zabawy i aktywności realizowanych z dzieckiem. Strategia AAC opisuje oddziaływanie, jego przebieg oraz pozwala na zaplanowanie kolejnych kroków postępowania, określa zachowanie docelowe, którego osiągnięcie specjalista AAC planuje. Wymiany komunikacyjne podczas realizacji strategii AAC  powtarzają się i pozwalają na zbudowanie kodu komunikacyjnego, który służy przekazywaniu i odbieraniu informacji. Doświadczanie wymiany, która zachodzi między dzieckiem a jego komunikacyjnym partnerem, wymaga czasu i praktykowania wielu strategii AAC. Dlatego w taki sposób łatwiej planować oddziaływania w tym zakresie. Takie spojrzenie na naukę komunikacji wydaje mi się niezmiernie przydatne podczas łączenia wielu elementów w jednolity i usystematyzowany zbiór strategii komunikacyjnych wykorzystywanych podczas porozumiewania się z dzieckiem.

Adres bibliograficzny książki, będącej podstawą rozmowy:

Magdalena Grycman, Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców, Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn 2014