Niepełnosprawność intelektualna

 

Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim są postrzegane często jako te, które komunikować się nie mogą. W ramach zapewnienia im poczucia bezpieczeństwa stosuje się, na przykład, zawsze te same komunikaty głosowe, zapowiadające aktywności dnia codziennego. Refleksja osób pracujących z tymi dziećmi niejednokrotnie dotyczyła momentu, od którego osoby nisko funkcjonujące są w stanie komunikować się z otoczeniem. Jak rozpoznać ten moment i czy ewentualnie można przyspieszyć jego pojawienie się.

aac

Opiekunom często wydaje się, że wszystko, co robi ich dziecko, jest wynikiem świadomego działania. Trzeba jednak odróżnić zachowania służące celowej komunikacji od tej nieskierowanej w stronę opiekuna. Kiedy dziecko wyciąga rękę w stronę cukierka, rodzic zinterpretuje to zachowanie jako: 'Chcę cukierka’. Kiedy jednak dziecko, nie mogąc dosięgnąć słodyczy, skieruje wzrok na opiekuna, wówczas będzie to dowodzić jego intencjonalności w kierowanym komunikacie. Co więcej – będzie świadczyć także o tym, że ono wie, że rodzic może mu pomóc, dlatego to do niego się zwraca (Magdalena Grycman nazywa tę umiejętność postrzeganiem osoby dorosłej jako źródła zaspokajania potrzeb). Będzie to też dowodem tego, że ono wie, do czego służy komunikacja: do zaspokajania swoich potrzeb. Na tym etapie tylko do tego.

Łatwiej wyobrazić sobie intencjonaność na przykładzie gorączki. Jest ona symptomem choroby i tak zostanie odczytana przez opiekuna. Dziecko nie sprowokowało jej specjalnie po to, by rodzica poinformować o chorobie. To się zadziało samo. Świadome (intencjonalne) są, z kolei, sygnały. Kiedy można się ich spodziewać?

Gdzie te początki?

Jacek Kielin – kierując się teorią Jeana Piageta – uważa, że do intencjonalnej komunikacji zdolne są dopiero te dzieci, które osiągnęły IV stadium inteligencji sensoryczno-motorycznej (choć sugeruje, że rozważać taką ewentualność można od III stadium). Etap ten pozwala bowiem na posługiwanie się umysłową reprezentacją przedmiotów i zdolnością do celowych działań. [1][2]

aac2Przyjmując tę koncepcję: chcąc wspierać dziecko w przejściu na kolejny etap rozwojowy – umożliwić trzeba mu manipulowanie przedmiotami. Taka banalna pozornie aktywność uczy bowiem stałości przedmiotu. Jacek Kielin pisze o tym następująco:

„Celowości dzieci uczą się wykonując czynności manipulacyjne. Ręka kształtuje umysł – jak twierdzi Piaget. Operacje wykonywane zewnętrznie w pewnym momencie uwewnętrzniają się. Dziecko potrafi wyobrazić sobie (przywołać w umyśle) np. ulubioną zabawkę. Myślenie reprezentacyjne, wykorzystujące tzw. obrazy umysłowe pojawia się właśnie w stadium IV.

Żeby komuś cokolwiek zakomunikować celowo, trzeba utrzymać w głowie „treść komunikatu”. Cała sekwencja celowych zachowań komunikacyjnych np. pokazania mamie palcem czego się chce, wymaga umiejętności utrzymania w głowie celu do którego się dąży. Czyli pewnych umiejętności poznawczych. Pokazanie palcem mamie czego się chce jest czynnością wymagającą umiejętności celowego zachowania, więc może być rozstrzygającą próbą na to czy dziecko osiągnęło już IV stadium czy też nie.” [3]

Badania z 2014 roku, które przywołuje Bogusława Kaczmarek w książce „Autyzm i AAC”, sugerują jednakże, że

„[…] wczesny rozwój nauki słów u dzieci trzynasto-osiemnstomiesięcznych nie jest specyficzny dla określonego środka symbolicznego odniesienia, ponieważ rozumienie przez nie odniesień w ich środowiskach jest na poziomie rozwojowym. Według autorów [Nany, Campell, Tomaselo] ikoniczność nie wpływa na zdolność uczenia się relacji symbol-odniesienie w początkowej fazie rozwoju języka. Ma znaczenie w późniejszym wieku. W rzeczywistości we wczesnych fazach rozwoju może nie mieć znaczenia to, czy dziecko używa symboli abstrakcyjnych, czy ikonicznych, ponieważ dla niego one wszystkie pełnią tę samą funkcję. (Romski, Sevcik, 2005)” [4]

Nie warto zatem podejmować długich rozważań na temat wyboru cech obrazków, które chce się wykorzystać do komunikacji, bo to nie ich jakość ma znaczenie, a obierana strategia ich użycia.

Nauka intencjonalności

Magdalena Grycman, świadomie ignorując zapisy dotyczące poziomu funkcjonowania dzieci w dokumentach diagnostycznych, daje szansę tym, których inni spisują na straty. Wychodzi z założenia, że intencjonalności można nauczyć. Trzeba tylko opracować odpowiednią strategię komunikacyjną. W wywiadzie dla Brzęczychrząszcza powiedziała:

„By rozpocząć wystarczy, że dziecko jest z tobą nawet, gdy relację dopiero budujemy. Postępowanie takie polega na wykorzystaniu aktywności dziecka, która nie ma charakteru funkcjonalnego i zamienieniu jej w jednoznaczny sygnał.”[5]

W praktyce wygląda to tak, że jeśli, na przykład, dotknięciu ręki opiekuna postanowimy przypisać znaczenie 'Chcę jeszcze’ i będziemy kontynuować zabawę po uprzednim wykonaniu ręką dziecka gestu, doprowadzimy do sytuacji, w której dostrzeże ono zależność: jeśli dotykam opiekuna – bawi się ze mną jeszcze. Jest wówczas szansa, że samo zechce wyuczony gest wykonać, by przekazać, wówczas już intencjonalny, komunikat.

Jacek Kielin odnosi się do tej strategii następująco:

„Dzieci od urodzenia wykorzystują w uczeniu się mechanizm warunkowania instrumentalnego. Czyli, mówiąc ludzkim językiem, powtarzają to, co przynosi im nagrodę, gratyfikację, przyjemność. Na tej zasadzie można nauczyć powiedzmy sześciomiesięczne dziecko adekwatnej reakcji na słowa: „Zrób pa-pa!”. No i dziecko zrobi taki gest, ku zadowoleniu rodzica” [6].

Wydaje się, że dostrzega pewien rodzaj zagrożenia: nieprzemyślane uczenie komunikacji w taki sposób może przybrać formę zaspokajania potrzeb rodzica lub nauczyciela, a nie samego dziecka. Można wytrenować dziecko, by pokazywało gesty na polecenie słowne, ale nie przyniesie to dziecku żadnej korzyści poza uszczęśliwianiem rodzica lub opiekuna.

„Tak na marginesie, wielu rodziców i terapeutów jest przekonanych, że dobra komunikacja dziecka z nimi ma miejsce wówczas, gdy dziecko reaguje na ich inicjatywy! Jak odpowiada na uśmiech, reaguje na słowa lub gesty opiekuna itp. To niestety jest złudzenie. Dziecko w tych sytuacjach nic nie komunikuje. Komunikowanie się dziecka intencjonalne lub nieintencjonalne – każde, ma miejsce wówczas, gdy nie reaguje ono na komunikaty (inicjatywy) opiekuna, ale z własnej inicjatywy wysyła własne komunikaty, na które opiekunowie reagują.  [7]

Wprowadzanie dziecku komunikacji alternatywnej, dzięki której nie może „załatwić sobie” zaspokojenia jakichś jego osobistych potrzeb jest praktyką, ośmielę się twierdzić, stosunkowo częstą. Kiedy obrazki bądź gesty służą jedynie odpowiadaniu na pytania rodzica lub nauczyciela, z punktu widzenia celowości takiej komunikacji mają małą wartość.

Trzeba jednak zaznaczyć, że zarówno Kielin, jak i Grycman, przypisują duże znaczenie zaspokajaniu potrzeb dzieci. To ich wyrażenie jest pierwszym etapem nauki AAC. I wcale nie chodzi o potrzeby fizjologiczne, choć te mogą wydawać się ważne opiekunom.

Tresowanie w komunikacji

Rozważania Kielina dotyczą jeszcze innej kwestii: dziecko, będące nawet w II stadium inteligencji sensoryczno-motorycznej, można nauczyć reagowania na komunikat słowny wykonaniem określonego gestu, na przykład zwróceniem wzroku na opiekuna, w odpowiedzi na pytanie „Chcesz jeszcze?”. Pytanie brzmi: ile w tym jest intencjonalności? Czy dziecko naprawdę powiedziało, że chce kontynuować zabawę czy może wykonało gest, którego zostało wyuczone w odpowiedzi na określony komunikat?

Rodzajem sprawdzianu z intencjonalności w komunikacji może być w tym przypadku wykonanie przez dziecko gestu zanim rodzic zada pytanie. Tak też zaleca Magdalena Grycman: dziecko musi mieć czas na reakcję.

Spór o definicję

Podłożem wielu sporów dotyczących AAC jest samo rozumienie słowa „komunikacja”. Samo określenie celowości komunikowania się jest rozumiane różnorako (ma mówić, by odpowiadać na moje pytania, a może by wyrażać swoje potrzeby).

W internetowej rozmowie, której przebieg miałam okazję śledzić, między Jackiem Kielinem i Magdaleną Grycman [8] przedmiotem różnic także okazała się definicja. Dla Kielina bowiem komunikacja alternatywna jest zastępnikiem mowy, dla Grycman czymś więcej. Jak pisze na facebooku:

„Dla mnie AAC to wszelkie sposoby umożliwiające osobom ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi przekazywanie i odbieranie komunikatów, a więc nie są to jedynie systemy komunikacji, które mają zastąpić mowę. Ważniejsze jak piszesz jest wspomaganie umiejętności porozumiewania się.”

Także logopedzi postrzegają cel swojej dyscypliny jako nauka mówienia (ujęcie wąskie) lub jako nauka komunikowania się (ujęcie szersze). Sama opowiadam się za podejściem drugim i naiwnie wierzę, że zostanie obrane kiedyś jedynym obowiązującym.

No to od kiedy?

Odpowiadając na pytanie postawione w tytule – początków komunikacji rodzica z dzieckiem doszukują się psychologowie już w życiu płodowym. Nie sposób też pominąć znaczenia, jakie odgrywa etap przedintencjonalny dla kształtowania się nie tylko prawidłowej relacji, ale i podstaw komunikacji.

[1] Jacek Kielin, Katarzyna Klimek, Krok po kroku, Gdańsk 2003

[2] Testem na sprawdzenie osiągnięcia IV stadium inteligencji sensoryczno-motorycznej jest szukanie przez dziecko ukrytego na jego oczach przedmiotu, przy założeniu, że nie ćwiczono z nim tej umiejętności.

[3] Jacek Kielin, W odpowiedzi Magdzie Grycman, http://forum.jacekkielin.pl/forums/topic/w-odpowiedzi-magdzie-grycman/ [dostęp: 9 lutego 2016 r.]

[4] Bogusława Beata Kaczmarek, Posłowie. Mity i fakty o AAC i naturalnym rozwoju mowy, [w:] tejże (red.), Autyzm i AAC, Kraków 2005, s, 350

[5] „O alternatywnej i wspomagającej komunikacji – wywiad z Magdaleną Grycman” http://www.brzeczychrzaszcz.pl/2016/02/o-alternatywnej-i-wspomagajacej-komunikacji-wywiad-z-magdalena-grycman/

[6] Jacek Kielin, W odpowiedzi Magdzie Grycman, dz. cyt.

[7] Tamże

[8] Poglądy Magdaleny Grycman na komunikację można poznać z pozycji: Magdalena Grycman, Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców, Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn 2014

responsywnosc2

Patrycja Bilińska: Komunikacja dorosłego z dzieckiem nie budzi powszechnie głębszej refleksji. Jeśli dziecko coś powie, a rodzic zareaguje, zakłada się, że wszystko jest w porządku. Czy to jednak wystarczy, by takiego rodzica nazwać responsywnym [1]?

Kamil Lodziński: Rodzic reagujący na słowa wypowiadane przez dziecko to dobry znak. Dużo więcej jest takich dorosłych, którzy odpytują dzieci  na zasadzie autoprezetacji. Rodzic, w oderwanej kontekstowo sytuacji, zasypuje gradem pytań, żądając natychmiastowej odpowiedzi od dziecka. Jeżeli posługuje się ono mową werbalną, to odpowie. Ogranicza to jednak szanse na dialog. Stawia dziecko w sytuacji stresowej, co nie zmienia faktu, że pewien model komunikacji w takim ujęciu jednak istnieje. Jeżeli natomiast dziecko nie mówi, a rodzic zasypuje go gradem pytań i poleceń (typu „co to jest?” „powiedz: kółko” itp.), wówczas na komunikację są już mniejsze szanse. Ci odpytujący rodzice responsywni nie są, ale można wiele zrobić, by popracowali nad swoim stylem interakcji i nauczyli się pewnych umiejętności.

PB: Domyślam się, że sytuacja, w której werbalna aktywność dziecka ogranicza się głównie do odpowiadania na pytania rodzica, jest modelem komunikacji, który nie sprzyja rozwojowi dziecka.

KL: Można powiedzieć, że go znacznie ogranicza. Dziecko staje się zależne od osoby, która zadaje pytanie, odpowiada i może się zdarzyć, że będzie czekało na kolejne pytanie czy instrukcję. Instruujący rodzic kształtuje tym samym bierną postawę u dziecka.

PB: Wielu rodziców i nauczycieli życzyłoby sobie, by dziecko było bierne. Ono ma słuchać, nie zadawać niepotrzebnych pytań, nie sprawiać problemów. Takie „ciche” dziecko postrzegane jest jako grzeczne.

Kl: Za innych się nie wypowiem, ponieważ ludzie z mojego otoczenia działają zupełnie wbrew tej regule. Myślę, że to wszystko trzeba w sobie przepracować. Tak jak można odwzorować standard postępowania logopedycznego niekoniecznie dbając o stan dziecka, tak bycia responsywnym uczy się cały czas. Jest to inne podejście i traktowanie dziecka. Dziecka, któremu stwarza się takie warunki, by samodzielnie doszło do pewnych wniosków, a nie znało gotowe odpowiedzi, będąc traktowanym instrumentalnie.

PB: Jako osoba promująca responsywność rozkładasz całą interakcję na najmniejsze czynniki. Co dzięki temu zyskujesz?

KL: Interakcja z drugim człowiekiem to zawsze będą „wzajemne relacje”. Zarówno z mojej strony, jak ze strony drugiej osoby. Każdy coś swojego w interakcję wnosi na zasadzie pewnej wzajemności. Będąc responsywnym, moim zdaniem, zyskują obie strony. Responsywność – można śmiało powiedzieć – jest komunikacją synchroniczną, w której osoba dorosła komentuje aktualne zachowania dziecka, daje przestrzeń, a jej zachowania ukierunkowane są na to, by relacja była wzajemna i przede wszystkim równa. Jest to przeciwieństwo komunikacji asynchronicznej, w której działania dorosłego służą np. przekierowywaniu aktualnej aktywności dziecka na taką, którą to dorosły uważa za bardziej stosowną. Zachowania dorosłego w komunikacji asynchronicznej to oczekiwanie na natychmiastową odpowiedź dziecka. W tym modelu relacja nie jest równa, ponieważ od razu pokazuje, kto tu rządzi i kto dyktuje warunki.

Dlatego przez cały swój czas w pracy szlifuję umiejętności stwarzania takich sytuacji, by komunikacja była synchroniczna. Zyskują na tym obie strony.

PB: Powiedzmy to wprost: co zyskuje dziecko na tym, że rodzic traktuje go jako równego sobie partnera rozmowy? Jakie korzyści taka relacja przynosi rodzicowi?

KL: W tym miejscu warto wspomnieć Thomasa Gordona i jego podejście do tematu. Terapię można wybrać, np. niedyrektywna albo dyrektywna, taka czy inna metoda, ale jest jeszcze aspekt wychowawczy. To jak my chcemy wychowywać nasze dzieci. Gordon zebrał dwanaście typów wypowiedzi stanowiących bariery w komunikacji dorosłego z dzieckiem. Pierwsza bariera dotyczy  rozkazywania i komenderowania. Jak pisał Gordon – rozkazywanie i komenderowanie sprawia, że dziecko nie czuje się akceptowane takim, jakie jest. Takie zachowanie wyzwala u dziecka lęk przed władzą rodzicielską, dziecko oburza się i gniewa. [2] Koncepcja Gordona jest mi coraz bardziej bliska.

PB: Kiedy małe dziecko nie mówi lub mówi mało, rodzice, wpadając w przerażenie, udają się do logopedy, by ten pracował nad jego mową. Czy skupienie uwagi terapeutycznej u dziecka z opóźnionym rozwojem mowy nad samą kwestią werbalnego wypowiadania się uważasz za wystarczające?

KL: Jak mówi dr Magdalena Grycman, z czym szalenie się zgadzam, mowa to tylko jeden ze sposobów porozumiewania się. Uczenie dziecka, które nie ma dobrze rozwiniętych kompetencji stricte komunikacyjnych (np. wskazywania, umiejętności wybierania, przeglądania, komunikowania zamiarów w sposób chociażby niewerbalny), mówienia takich słów, jak na przykład „kot”, uważam za stratę czasu zarówno dla osoby uczącej jak i uczonej. Dużo więcej korzyści dałyby działania, które kształtowałyby fundamenty zarówno rozwojowe, jak i komunikacyjne.

PB: Jakie są, według Ciebie, najważniejsze cele w pracy logopedycznej z dzieckiem niemówiącym lub mało mówiącym?

KL: Przede wszystkim indywidualne podejście do dziecka. Wyjście z procedur postępowania według  jednej metody czy drugiej. Indywidualne dobranie takich technik, by dziecko mogło się rozwijać. Dostarczanie pozytywnych komunikacyjnych doświadczeń. Wielomodalne wspomaganie mowy poprzez stosowanie przekazu wspomaganego, obrazu, realnego przedmiotu. Ale niezmiernie ważne jest też zbudowanie relacji, relacji synchronicznej.

PB: Czym jest przekaz wspomagany?

KL: Załóżmy, że dziecko nie posługuje się mową werbalną. Ucząc je porozumiewania się, na przykład w sytuacji jedzenia czy proszenia o kontynuowanie aktywności, w momencie wypowiedzenia przez nas słowa „jeść” wspomagamy przekaz gestem i/lub obrazem. To jest przekaz wielomodalny.

PB: Jakie korzyści daje taki przekaz? Nadal krąży mit, że dziecko „pójdzie na łatwiznę” i – zamiast wybrać słowo – będzie wolało wskazywać obrazki czy pokazywać gesty. Spotkałam się nawet z taką postawą, że rodzic ignorował niewerbalne komunikaty dziecka, by nie nauczyło się, że działają.

KL: Moim zdaniem rozwijanie kompetencji komunikacyjnych to priorytet w oddziaływaniu wobec dzieci z wyzwaniami w tym zakresie. Osobiście znam więcej przypadków dzieci dziesięcioletnich, dwunastoletnich czy nawet czternastoletnich, u których też czekano na mowę. Specjalista, szczególnie ten, do którego trafia rodzic jako pierwszy, mówiąc, by nie wprowadzać AAC i nie wspomagać mowy, powinien wziąć pełną odpowiedzialność za te słowa i prowadzić dziecko tak długo, aż zacznie ono mówić. Dlaczego? Ponieważ zdarza się, że specjalista zabrania wprowadzania komunikacji wspomagającej i na tym się jego rola kończy.

PB: Czy to nie robi się już nieetyczne?

KL: Zdecydowanie nieprofesjonalne. Tylko dlaczego konsekwencje tego ma ponosić dziecko. Rodzic słysząc: „Nie wprowadzać AAC!”, robi to, co zaleca taki logopeda. Tymczasem  szanse dziecka na komunikowanie się maleją wraz z upływem czasu.

PB: Mówisz, że priorytetem w pracy z dziećmi niemówiącymi i mało mówiącymi nie jest praca nad mową werbalną, a kompetencją komunikacyjną. Wyjaśnijmy różnicę.

KL: W pracy nad mową często nakłania się dziecko do mówienia jakiegoś słowa: „powtórz kot”, „powiedz jeść”. W takiej strategii dziecko nie ma okazji nauczyć się, jak poprosić o to, co ono chciałoby uzyskać, na przykład, ulubioną aktywność. Jaki sens ma takie nakłanianie do mówienia dziecka, które nie umie skomunikować się w inny sposób, choćby poprzez wskazywanie. Dziecko, które nie ma narzędzi do komunikacji, nie ma możliwości wyrażać swoich potrzeb. Dobrze wiemy, że niewerbalna komunikacja obejmuje ponad 80% naszej całej komunikacji. Małe dzieci nie rodzą się i nie wypowiadają pierwszych słów od razu. Do czasu pojawienia się pierwszego słowa musi zajść szereg komunikacyjnych zjawisk. Dziecko przywoła opiekuna, dziecko zareaguje na mimikę, dziecko krzykiem zakomunikuje, że czegoś nie chce. Jednym słowem: rozwijają się wówczas fundamenty porozumiewania się z innymi osobami. I tu mowa o dzieciach neurotypowych, u których rozwój jest płynny. W przypadku dzieci z wyzwaniami pewne umiejętności nie pojawiają się, te fundamentalne, a oczekuje się mowy.

PB: Zaczynanie od mowy werbalnej w takim przypadku można traktować zatem jako próbę przeskoczenia niektórych etapów rozwojowych, takie działanie od końca…

KL: Dokładnie tak.

PB: Dwa zdania na podsumowanie?

KL: Responsywności uczymy się cały czas, a najlepszymi nauczycielami są dzieci. Responsywny terapeuta nie koncentuje się na zaburzeniach i nie patrzy przez pryzmat deficytów. Dziecko ma możliwość rozpoczynania interakcji i godnego traktowania.

[1] Responsywność zakłada dostrzeżenie sygnału od dziecka, jego właściwą interpretację, wybór odpowiedzi oraz natychmiastową, adekwatną reakcję. Wymaga umiejętności dostrojenia się do dziecka, dostępności emocjonalnej i pozytywnego zaangażowania w kontakt (Ewa Pisula, Autyzm i przywiązanie, Gdańsk 2003).

[2] „Parszywa dwunastka”, o której wspomina Kamil, omówiona została w książce Thomasa Gordona „Wychowanie bez porażek”. Osobiście stawiam tę książkę w czołówce tych, które znacząco wpłynęły na moje postrzeganie komunikacji z dziećmi.

responsywnosc

Kamil Lodziński jest pedagogiem, logopedą, specjalistą I i II stopnia metody opartej na relacji The Grouth through Play System. Od 2007 roku – pedagog w Specjalnej Społecznej Szkole Podstawowej i Gimnazjum „Zakątek”. Od sześciu lat zaangażowany w rozpowszechnianiu wiedzy na temat podejścia niedyrektywnego wobec dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu. Specjalista komunikacji wspomagającej i alternatywnej AAC. Członek Stowarzyszenia „Potrafię Więcej” od 2010 r., prowadzi zajęcia świetlicowe dla dzieci i młodzieży oparte o model rozwojowy oraz zajęcia terapeutyczne w zakresie alternatywnych metod porozumiewania się. Na facebooku prowadzi stronę Alternatywne Brzmienie Słów i Wspomaganie Mowy w Potrafię więcej.

child-865116_960_720

Dwa podejścia do terapii dzieci

Dostrzegam dwa główne podejścia do terapii dzieci. Pierwszy zakłada dużą akceptację samego dziecka i jego dysfunkcji z otwartością na jego potrzeby i chęcią pomocy, wynikającą z empatii. Druga strategia opiera się na normie rozwojowej, wyznaczającej kierunek terapii i katorżniczej walce o „wyciągnięcie” dziecka do owej normy. A na polu walki nie liczą się przecież sentymenty – nie ważna droga, ino cel. O tym, jaką ścieżkę obiorą rodzice, decyduje w dużej mierze autorytet specjalisty — przy czym to, kogo się nim obdarzy też zależy od charakteru, poglądów i przekonań rodzica.

Strategia pierwsza wymaga większej uwagi i zaangażowania, skierowanych w stronę dziecka. Druga jest jakby pójściem na łatwiznę: nie obchodzi mnie, co ty chcesz, co myślisz, co czujesz, dopóki nie doskoczysz do normy rozwojowej. Ja tu rządzę, więc się słuchaj! [1]

Inspiracja do napisania tego postu

Czasem zastanawiałam się, czy ta moja walka o promowanie niedyrektywności, zwłaszcza w terapii opóźnionego rozwoju mowy, jest taka potrzebna. Ostatnie dni utwierdziły mnie w przekonaniu, że jak najbardziej. Otóż, miałam okazję uczestniczyć w pewnym wykładzie…

Pani prowadząca dała się poznać jako osoba o dużej wiedzy, ale i małej tolerancji na przejawy odstępstw od wspominanej już „normy”. Swoją wiarę pokładała tylko w Jednej Jedynej Obowiązującej Metodzie, która — według niej — pozwala dzieci z deficytami „wyrównać” do normy. Skrytykowała logopedki pracujące niedyrektywnie na podłodze, a ich terapię nazwała obrażająco zabawą – bo takowa w jej mniemaniu nie ma nic wspólnego z nauką. I tutaj streszczam poglądy pani profesor: ona sama dostrzega wartość stolika. A że dzieci płaczą? No i mają płakać, bo do mechanicznego wywoływania głosek ten płacz jest wskazany. I rodzice niech płaczą! Jak się będzie dla nich autorytetem, to wszystko zrobią. A logopeda ma być jak SS-man. A która ma miękkie serce, niech się zajmuje tylko dyslalią. Pani uważała, że „podążanie za dzieckiem” z deficytami jest nieporozumieniem. I żeby nie wprowadzać komunikacji wspomagającej wcześniej niż po roku pracy nad mową werbalną. Sama zaznaczyła, że jej zajmuje uzyskanie mowy czasem 2-3 lata (czytaj: przez kilka lat dziecko jest pozbawione komunikacji, ale tym się nikt nie przejmuje, skoro potrzeby dzieci nie będących w normie nie mają znaczenia).

Czy takie podejście jest marginalne? Bynajmniej! I to jest właśnie przerażające. Bo rodzice w to wchodzą.

Prowadziłam kiedyś rozmowę na facebooku z matką, która dostrzegła autorytet jednego logopedy i katowała swoje dziecko z opóźnionym rozwojem mowy piątek, świątek i niedzielę terapią stolikową. Rozmowa to może mało odpowiednie słowo – pani-matka pisała do mnie raczej komentarze pełne zarzutów o wartości mało merytorycznej w stylu: jesteś głupia i niekompetentna. A moja wina polegała na skrytykowaniu przeze mnie podejścia, które reprezentuje opisana powyżej pani. Moim zdaniem bowiem małe dziecko woli mieć matkę niż ss-mana-terapeutkę. Zwłaszcza w niedzielę!

Dlaczego mi nie pasi strategia na SS-mana?

Odwołam się do tez postawionych przez panią wykładowczynię:

Teza nr 1: Podążanie za dzieckiem z deficytami jest nieporozumieniem

„Podążanie za dzieckiem” jest zachowaniem niedyrektywnym. Zakłada, między innymi, uzwględnianie zainteresowań dziecka. Dyrektywność z kolei, traktowana jako przejaw kontroli nad dzieckiem, wyrażająca się głównie w wydawaniu komend, „pozwala na doraźne osiągnięcie celu […], może mieć jednak dalekosiężne niekorzystne skutki. Należy do nich przede wszystkim hamowanie aktywności poznawczej […]. Ponadto dyrektywność źle wpływa na rozwój mowy (Harris, Jones, Brooks i Grant, 1986, Mahoney i Powell, 1988). Kontrolujące wypowiedzi matek (na przykład: „Zobaczmy, czy potrafisz”) oraz ich dyrektywność podczas zabawy (na przykład wyciągnięcie zabawki z rąk dziecka) sprawiają, że dzieci znacznie rzadziej okazują swoją radość i dumę z osiągnięcia sukcesu (Stipek i in, 1992, za: Hughes i Kasari, 2000). [2]

Postawa niedyrektywna w terapii jest polecana, między innymi, przez S. Buckley’a, psychologa i wieloletniego pracownika Uniwersytetu w Portsmouth. Uważa on, że „podążanie za dzieckiem” jest najważniejsze we wspieraniu rozwoju mowy dzieci z zespołem Downa. Odnosząc się do tezy, zaznaczę ironicznie: tak, z dziećmi, które prezentują odstępstwa od normy rozwojowej. [3]

Badania naukowe dowodzą też tego, że w przypadku dzieci niepełnosprawnych intelektualnie rodzice zachowują się bardziej dyrektywnie niż z dziećmi w normie rozwojowej. [4] Do czego to prowadzi? Przede wszystkim do ograniczeń w rozwoju poznawczym, uległości dzieci (ewentualnie oporu) i hamowania rozwoju komunikacji. Nadmierna dyrektywność bowiem nigdy nie sprzyja uczeniu się porozumiewania.

Badania wskazują na to, że dyrektywność łączy się z zamiarem zmienienia dziecka [5], a ta jest przejawem jego nieakceptacji.

Co może też warto wiedzieć – dyrektywność jest cechą osobowości, stawianą na przeciwległym biegunie do empatii. Dyrektywne metody pracy nie są złe, jeśli wiążą się z responsywnością (dostrzeżenie sygnału od dziecka, jego właściwa interpretacja, wybór odpowiedzi oraz natychmiastowa, adekwatna reakcja). Responsywność zakłada umiejętność dostrojenia się do dziecka, dostępność emocjonalną i pozytywne zaangażowanie w kontakt. [6]

Teza nr 2: Terapia logopedyczna nie musi być przyjemna

Moja siostra, będąc dzieckiem, namówiła rodziców, by zapisali ją na naukę gry na gitarze. Kiedy uświadomiła sobie, że gra nie sprawia jej przyjemności, chciała zrezygnować, ale rodzice jej nie pozwolili. Zmuszona, opanowała materiał, jaki dla niej zaplanowano, otrzymała piękne świadectwo, po czym schowała gitarę i nigdy już na niej nie zagrała.

Obrazując inaczej: czy dziecko zmuszane w dzieciństwie do jedzenia  szpinaku, zerknie na niego łaskawym okiem będąc już dorosłym człowiekiem?

Dziecko, które nie mówi, przeżywa w związku z tym wiele stresu. Jeśli rodzice zapewnią mu jakąś inną formę porozumiewania się – otworzą się choćby na interpretację jego gestów – mogą mu ten okres ułatwić. Jeśli jednak jakiś „logopeda-autorytet” zabroni form alternatywnych czy wpomagających, dziecko ma przechlapane. Do codziennego stresu w codziennych sytuacjach (niezaspokojone potrzeby) dochodzi ten, który serwuje mu terapeuta SS-man. Terapia w stylu opisanym powyżej spowoduje u tego dziecka takie spustoszenie emocjonalne, że mówiąc potocznie – ja bym podziękowała.

Powiem jeszcze jedną rzecz: osoby bardzo dyrektywne, oprócz nieakceptacji dziecka w formie zastanej (czytaj: z deficytami, które poddają terapii), prezentują także inną niefajną cechę. Badania, w których brano pod uwagę matki, wskazują na to, że

„Dyrektywność jest przejawem agresywności matki wobec dziecka, wynikającej z frustracji spowodowanej jego pasywnością (Field 1987). Dziecko nie spełnia oczekiwań matki, wywołując w niej w ten sposób frustrację, która prowadzi do agresji. Taka interpretacja nawiązuje do faktu, że wiele zachowań dyrektywnych ma w sobie komponent agresji, widocznej w sposobie zwracania się do dziecka, w tonie głosu, w postawie.”[7]

Mówiąc prościej: relacja z dzieckiem oparta na wydawaniu poleceń i oczekiwaniu ich biernego spełniania, instruowaniu przy każdej okazji, ograniczająca dziecięce wybory i swobodne poznawanie świata, wynika z agresji, jaką żywią rodzice wobec dziecka nie spełniającego ich oczekiwań, np. prezentującego się poniżej normy rozwojowej. Takie podejście łączy się z obieranymi celami terapii: do normy za wszelką cenę (w podtekście: wtedy cię zaakceptuję, wtedy dam ci prawo głosu i otworzę się na to, czym się interesujesz).

Epilog

Z tej samej katedry przemówiła na innym wykładzie inna logopedka mówiąc, że mowa musi się kojarzyć przyjemnie i że terapia logopedyczna ma być w związku z tym dla dziecka atrakcją. I że komunikacja wspomagająca przyspiesza rozwój mowy, więc nie wolno czekać wcale.

Której uwierzycie?

[1] Mój opis zakłada oczywiście pewne uproszczenia, na które pozwalam sobie z racji gatunku tekstu i celu, jaki mi przyświeca.

[2] S. Buckley, Speech and language skills: Recent research and implications for therapy, [w:] M.G. Borg (ed.), Creating challengers: Proceedings of the Fourth European Down Syndrome Conference, Actel, Malta 1999, za:  T. Kaczan, R. Śmiegiel (red), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju dzieci z chorobami genetycznymi, Kraków 2012, s. 51

[3] Ewa Pisula, Autyzm i przywiązanie, Gdańsk 2003

[4], [5], [6], [7] Tamże

fot. prywatne archiwum Magdaleny Grycman

Porozumiewanie się z osobami, które z różnych powodów nie mogą mówić, stanowi wyzwanie terapeutyczne. O tym, jak komunikować się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji, opowiada w swojej książce-poradniku Magdalena Grycman. Wartość opisywanej metody tkwi, między innymi, w tym, że szansę na „rozmawianie” daje wszystkim dzieciom, także tym, które inni – brzydko mówiąc – spisali na straty. O książce „Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji” rozmawiałam z Autorką.

Patrycja Bilińska: Porozumiewanie się jest przez większość społeczeństwa utożsamiane z mową. Tymczasem dla wielu dzieci werbalne komunikaty nigdy nie będą podstawowym sposobem komunikacji.

Magdalena Grycman: Słowa to tylko jeden ze sposobów na porozumienie się. Istnieje  wiele  skutecznych możliwości  wspomagania rozwoju oraz nauczania nowych komunikacyjnych zachowań. Umożliwianie dziecku komunikacji w ogóle jest dla rozwoju kompetencji społecznych i emocjonalnych najważniejsze. Strategie wspomagające porozumiewanie się  kompensują złe doświadczenia i w wyniku wielokrotnych interakcji usprawniają dotychczasowe  komunikacyjne sposoby.

Patrycja Bilińska  Rozumiem, że komunikować alternatywnie mogą się nie tylko dzieci w normie intelektualnej, ale także te z niepełnosprawnością intelektualną bez względu na współwystępujące deficyty czy niepełnosprawności sprzężone. Dla jakiego dziecka dobór sposobu komunikacji okazał się dla Pani największym wyzwaniem?

MG: Najczęściej przyjeżdżają do mnie rodzice, którym nie udało się  uzyskać porozumienia ze swoim dzieckiem pomimo trudu włożonego we wspomaganie jego rozwoju. Spotykam się z rodzicami, którzy odczuwają rozgoryczenie i zmęczenie różnymi, w ich wypadku nieskutecznymi, oddziaływaniami. Mają poczucie wypalenia oraz dojmującego  braku satysfakcjonującego z dzieckiem kontaktu, a pragną go bardzo. Pokonujemy więc nie tylko bariery związane z niepełnosprawnością fizyczną i umysłową dziecka. W tej relacji potrzebujemy odbudować zaufanie i – co najistotniejsze – znaleźć  sposób na skuteczne porozumienie się. Pomagam rodzicom odnaleźć również często zagubioną po drodze radość z kontaktu z dzieckiem. Komunikacja wspomagająca nie jest naturalnym sposobem na porozumienie się. Opiera się o rusztowania zwane strategiami, które rozwój porozumiewania się wspomagają. Często rodzice oraz nauczyciele przyjeżdżają z jakimś pomysłem, który mam zrealizować szybko. Czasami przywożą komunikacyjne pomoce, których dzieci z niejasnych im przyczyn do porozumiewania się nie wykorzystują. Osadzenie nowych sposobów w życiu rodzin jest procesem wieloletnim i złożonym.  Każda rodzina stanowi dla mnie  wyzwanie. Przez wiele lat nie udawało się im porozumieć ze sobą, a to doświadczenie, które blokuje i utrudnia dalsze działanie. Pyta pani o największe wyzwanie. Dla mnie, terapeuty,  każda aktywność dziecka  jest lepsza niż jej brak. Zdecydowanie łatwiej przemienić aktywność niepożądaną lub niezrozumiałą w skuteczny sygnał komunikacyjny niż wyprowadzać dziecko z bierności i zamrożenia spowodowanego złymi  doświadczeniami. Takie terapeutyczne wyzwania są dla mnie najtrudniejsze.

PB: W jakim zakresie pomocna może okazać się Pani książka rodzicom, którzy mają takie złe doświadczenia?

MG: Żadna, z funkcjonujących w strukturach naszego państwa, instytucja nie zapewnia stosownej pomocy rodzinom dzieci ze złożonymi trudnościami w komunikacji. Zarówno w służbie zdrowia, jak i w edukacji próżno szukać systemowych rozwiązań dotyczących postępowania z tą grupą osób. Brakuje odpowiednich programów wspierających oraz książek dostarczających niezbędne informacje. W poradniku dla rodziców ukazuję, jak wiele osób mierzy się z podobnymi trudnościami, jak wymagający i trudny jest to  proces uczenia się.  Najważniejsze, że rozwiązanie napotykanych barier i trudności komunikacyjnych  jest możliwe. Opisuję rodziców i terapeutów, którzy  z determinacją i odwagą pokonują przeszkody, by lepiej porozumiewać się z dziećmi. Książka jest zbiorem porad dotyczących rozwiązania komunikacyjnych problemów. Zapoznaję rodziców, terapeutów i nauczycieli z praktycznymi sposobami wspomagania rozwoju porozumiewania się. Książka dostarcza obszernej wiedzy o tym, dlaczego, kiedy i jak stosować interwencję wobec dziecka z zaburzeniami rozwoju porozumiewania się. Prezentuję w niej doświadczenia rodziców i terapeutów we wprowadzaniu sposobów wspomagających porozumiewanie się do życia codziennego i edukacji. Jestem mamą piątki dzieci. Przeżyłam wiele trudnych momentów w ich wychowywaniu i edukacji. Rzetelna informacja  pomagała mi w podejmowaniu decyzji oraz poszukiwaniu możliwie najlepszych rozwiązań. Komunikacja dzieci głównie odbywa się w rodzinie, a edukacja szkolna nawet najlepiej zorganizowana, kiedyś się kończy. Najistotniejsze znaczenie ma więc edukacja rodzin.

PB: Wydawać by się mogło, że zapewnienie dziecku niemówiącemu narzędzia, np. stworzenie książki komunikacyjnej z obrazkami, wystarczy do tego, by zaczęło się komunikować. O tym, że tak się nie stanie wiedzą wszyscy ci terapeuci, którzy ponieśli tego typu porażkę. W książce uczy Pani spojrzenia na naukę komunikacji z innej strony, rozpisując na strategie pojedyncze zabawy i aktywności realizowane podczas porozumiewania się z dzieckiem.

MG: Strategia AAC ze względu na swoją specyfikę oraz konieczność dostosowania procedur do indywidualnych potrzeb każdego użytkownika wymaga uważnego projektowania, a także zastosowania wielu działań wspomagających. Jej opis umożliwia zastosowanie naprzemiennego modelu funkcjonowania oraz uświadomienia najistotniejszych oddziaływań na każdym etapie wspomagania. Ważna jest precyzja wypowiedzi partnera, dostrojenie i dostosowanie zachowań własnych do rytmu dziecka, wzajemność relacji. Opisanie strategii pomaga w zaplanowaniu konkretnej przestrzeni, w której dziecko łatwiej ogarnie związek wzrokowo-przestrzenny podczas komunikowania się z partnerem. Opis strategii pozwala na wykluczenie ocen i komentarzy wypowiadanych przez  partnera. Doświadczenie ukazuje, że w trakcie komunikacyjnego spotkania pojawiają się one często. Opis przebiegu postępowania zawiera kluczowe słowa instrukcji słownej kierowanej do dziecka. Opisywanie uczy terapeutę budowania jednoznacznych wypowiedzi oraz precyzowania przekazywanych treści. Zapisanie przebiegu realizowanych z dzieckiem aktywności sprzyja odczuwaniu w ich trakcie zrównoważenia podczas zabawy i aktywności realizowanych z dzieckiem. Strategia AAC opisuje oddziaływanie, jego przebieg oraz pozwala na zaplanowanie kolejnych kroków postępowania, określa zachowanie docelowe, którego osiągnięcie specjalista AAC planuje. Wymiany komunikacyjne podczas realizacji strategii AAC  powtarzają się i pozwalają na zbudowanie kodu komunikacyjnego, który służy przekazywaniu i odbieraniu informacji. Doświadczanie wymiany, która zachodzi między dzieckiem a jego komunikacyjnym partnerem, wymaga czasu i praktykowania wielu strategii AAC. Dlatego w taki sposób łatwiej planować oddziaływania w tym zakresie. Takie spojrzenie na naukę komunikacji wydaje mi się niezmiernie przydatne podczas łączenia wielu elementów w jednolity i usystematyzowany zbiór strategii komunikacyjnych wykorzystywanych podczas porozumiewania się z dzieckiem.

Adres bibliograficzny książki, będącej podstawą rozmowy:

Magdalena Grycman, Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców, Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn 2014

dr Magdalena Grycman

fot. archiwum prywatne mojej rozmówczyni

Alternatywna i wspomagająca komunikacja jest zagadnieniem, wokół którego narosło dużo mitów. Chcąc je wyjaśnić, poprosiłam o rozmowę osobę, która w znaczący sposób przyczyniła się do jej rozwoju w Polsce – dr Magdalenę Grycman. Czy wspomaganie komunikacji, np. gestami, hamuje mowę? Czy wszystkie dzieci mogą się komunikować? Czy wprowadzenie AAC może wyeliminować tzw. zachowania trudne? – odpowiedzi na te i inne pytania, znajdziecie w zapisie rozmowy.

Patrycja Bilińska: Mowa jest często utożsamiana z komunikacją. Takie przekonanie rodzi u rodziców dzieci nie porozumiewających się werbalnie poczucie katastrofy, porażki. Obalmy stereotypy: jak się ma mowa do komunikacji? Czym jest komunikacja bez mowy i jaką wartość ma mowa bez komunikacji?

Magdalena Grycman: Mowa stanowi najdoskonalszy i najbardziej powszechny, bo używany przez większość społeczeństwa, sposób komunikacji. Ale bez mowy można żyć. Tak jak można żyć bez ręki i nogi. To dużo trudniejsze życie, ale przecież mamy tylko jedno. Fakt, że mowy jeszcze nie ma lub istnieje obawa, że może się nie pojawić wywołuje sprzeciw i poczucie niesprawiedliwości. To zrozumiałe uczucia. Z rodzinami, z którymi pracuję, asymilujemy je, by nie dać im się pochłonąć. Poszukujemy różnych dróg na odzyskanie kontroli i rekompensaty tej straty. Uczymy się nowych sposobów na skuteczne porozumiewanie się. Tylko wówczas istnieje szansa, że dostrzeżemy nowe nie znane nam wcześniej możliwości, w których kryje się wiele dobrego. Ważniejsze to jak te oddziaływania wprowadzać, ale to temat na oddzielną rozmowę.

PB: Alternatywna komunikacja kojarzona jest często ze znakami graficznymi konkretnej metody. Dziecko dostaje zestaw, np. piktogramów, oznaczających przedmioty takie jak krzesło czy but, uczy się je rozpoznawać w sytuacji zadaniowej przy stoliku, dobiera w pary takie same obrazki itd. Jak ocenia Pani taką strategię postępowania?

MG: Nie lubię oceniać. Pozwolę sobie jedynie stwierdzić, że ten sposób myślenia i działania jest mi obcy. Takie sposoby postępowania przynoszą więcej szkody niż pożytku.

PB: Co postrzega Pani za największy – lub może najczęstszy – błąd przy wprowadzaniu alternatywnej komunikacji?

MG: Dziś najpoważniejszym mitem jest myślenie o komunikacji jako o pojedynczej metodzie. Rozmawiałyśmy o tym przy innej okazji, co stało się podstawą innego artykułu – myślę, że warto go w tym momencie przywołać. (Zobacz tu).

PB: Nadal panuje w społeczeństwie obawa przez AAC jako tym, które hamuje rozwój mowy. Czy takie lęki w świetle badań naukowych i Pani praktyki są uzasadnione?

Obawy te nie mają potwierdzenia w badaniach naukowych ani też w mojej wieloletniej praktyce. Przypuszczam, że są wynikiem złożoności tego tematu.  Nauczyciele i logopedzi dzielą się ze mną na facebooku swoimi trudnościami, opisując swoje doświadczenia. Pozwolę sobie zacytować: „Co Pani robi? Po co te gesty? Niech Pani mu nie miesza….U nas pracuje się metodą pi si es!!” lub „Dziewczynka nie korzysta z książki. Książka jest za gruba. Tematyka zbyt obszerna. Jedyna umiejętność, jaka się pojawiła po obcowaniu z książką, to przekładanie kartek bez końca i stukanie palcem w obrazki….wszystkie obrazki i wszędzie gdzie się da…. Ale książka to obowiązek w szkole.” Gdy czytam takie wpisy, to myślę, że przed nami daleka droga. Posuwajmy się więc do przodu.

Przekornie zapytam: Czy nauczanie pływania sprawi, że dziecko nie będzie chciało chodzić? Przecież to absurd. Powiem więcej. W Stanach Zjednoczonych przeprowadzono badania grupy osób z poważnymi problemami komunikacji, wspomaganych oddziaływaniami z zakresu AAC i grupy kontrolnej pozbawionej tych oddziaływań. Znacznie szybciej zaczęły mówić dzieci z grupy pierwszej. Gdy do głosu dochodzą przesądy i lęki to żadne badania nie przegonią złych duchów. Do zmiany świadomości potrzeba nam edukacji, czasu i świadectwa rodzin.

PB: W ramach strukturalizacji czasu wprowadza się dzieciom plany dnia, mające formę zdjęć, obrazków lub wyrazów. Dają im one poczucie bezpieczeństwa. Jaka jest ich wartość w kontekście komunikacji?

MG: Uporządkowane środowisko uczy dziecko przewidywania następujących po sobie interakcji. Panowanie nad komunikacyjną przestrzenią potrzebne jest również partnerowi tej interakcji. Struktura umożliwia obu partnerom naukę aktywnego uczestnictwa w kontrolowanej przestrzeni.

W zorganizowanej i zaplanowanej sytuacji porozumiewanie się staje się bardziej zrozumiałe dla obojga uczestników.

PB: Wydawać by się mogło, że AAC można stosować dopiero u tych dzieci, które osiągnęły określony poziom rozwoju poznawczego. Niektórzy podają IV stopień rozwoju inteligencji sensoryczno-motorycznej według Piageta, inni zaglądają w orzeczenie poradni psychologiczno-pedagogicznej, by zobaczyć chociaż znaczny stopień niepełnosprawności intelektualnej. Gdzie jest ta dolna granica wymaganych możliwości intelektualnych?

To kolejny mit. W naszej rozmowie mierzymy się z nimi. Przyznam, że ten szczególnie mnie zadziwia. Poszukiwałam przesłanek teoretycznych jego powstania. Nie rozumiem takich podejść. Na dodatek moja praktyka zupełnie przeczy tym stanowiskom.

By rozpocząć wystarczy, że dziecko jest z tobą nawet, gdy relację dopiero budujemy. Postępowanie takie polega na wykorzystaniu aktywności dziecka, która nie ma charakteru funkcjonalnego i zamienieniu jej w jednoznaczny sygnał. Osiągnięcie wyższej kompetencji komunikacyjnej muszą oprzeć się na fundamencie wcześniejszej umiejętności. Porozumiewanie się można porównać do gry w tenisa — pozwolę sobie zacytować fragment swojej książki – Nie wystarczy zakup rakiet tenisowych oraz piłeczki. Nie wystarczy wynajęcie kortu. Obie uczestniczące w grze osoby muszą wpierw nauczyć się grać, by później grać ze sobą. Czas i wielokrotne powtarzanie ćwiczeń w końcu umożliwią grę” [1].

PB: Usłyszałam niejednokrotnie, że wprowadzanie AAC zaczyna się od tak i nie. Czy takie podejście nie przekreśla szans na komunikowanie się wielu dzieciom?

MG: Trochę przekreśla. W wyjątkowej sytuacji, gdy dziecko ma wiele dobrych doświadczeń za sobą może się udać. Planując komunikacyjną strategię zawsze korzystam z Oceny efektywności [2]. Początkowo opracowałam ją na potrzeby własne, by w planowaniu oddziaływań się nie gubić. Prowadziłam badania nad efektywnością wprowadzania w proces komunikacji dzieci ze złożonymi trudnościami, opisanych kolejno umiejętności w ich rozwojowej komunikacyjnej kolejności, po czym opublikowałam tę Ocenę. Dziś z tego modelu korzystać mogą inni terapeuci. Wracając do „Tak i nie”- umiejętność ta znajduje się dopiero na poziomie trzecim, a więc dziecko powinno wcześniej doświadczyć wielu innych oddziaływań.

PB: Dzieci niemówiące, nie mające możliwości wyrażenia swoich potrzeb, przejawiają zachowania, które interpretowane są często jako tzw. trudne. Jaki wpływ miałoby wprowadzenie alternatywnej komunikacji na zachowanie niemówiącego dziecka?

MG: To odrębny, bardzo złożony temat. Powiem krótko. Jeżeli potrafisz pracować z komunikacją, to tych zachowań będzie mniej, a w sytuacji pełnego porozumienia się będą zdarzać się rzadko lub wcale. Mama Martynki na facebooku napisała: „Martyna była tak bardzo niespokojna, że nie może przekazać nam czego chce, że musieliśmy z nią jechać do psychiatry, żeby dał jej leki na wyciszenie. W tej chwili jak ma wprowadzoną komunikację, to ona potrafi nam bardzo dużo rzeczy przekazać, co ona chce. Nie ma już napadów agresji i złości, które były spowodowane tym, że ona coś chce, a my nie wiemy co.”

PB: Wraz ze wzrastającą świadomością rodziców i coraz większą potrzebą dbania o relacje z własnymi dziećmi – myślę w tym momencie o rodzicielstwie bliskości i idei niedyrektywności – przykłada się coraz większą wagę do efektywnego porozumiewania się, także w okresie przedjęzykowym. Rodzice dzieci zdrowych stosują gestu Makatonu, chodzą na zajęcia z bobomigów. Jak ocenia Pani takie podejście?

MG: Podstawą efektywnego porozumiewania się jest relacja komunikacyjna. Wszystko, co ją pogłębia, rozwija i wzmacnia sprzyja jej rozwojowi. Przestrzegam jedynie przed upraszczaniem myślenia. Wsłuchujmy się w siebie. Pytajmy: Czy to działanie służy naszej relacji? Czy lubimy być ze sobą w taki sposób? Jeżeli odpowiedz brzmi tak, działajmy w celu jej pogłębiania.

[1] Grycman M. (2014), Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców, Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn.

[2] Ocena efektywności, o której wspomina Magdalena Grycman, dostępna jest w książce: Grycman M. (wydanie II 2015), Sprawdź, jak się porozumiewam. Ocena efektywności porozumiewania się dzieci niemówiących wraz z propozycjami strategii terapeutycznych, Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn.

mowik

Napisałam swego czasu dwa posty na temat AAC, które sprowokowały dyskusję na temat stereotypów i błędnych przekonań, panujących nie tylko wśród rodziców, ale i samych nauczycieli (link1, link2). Szczególnie ważny dla mnie głos w dyskusji zabrała pani dr Magdalena Grycman. Do mojej listy 5 typów postaw logopedów w stosunku do AAC dopisała kolejne punkty. Jakie postawy nauczycieli stanowią zagrożenie dla prawidłowego rozwoju komunikacji dzieci? – o tym w dzisiejszym poście.

6. AAC to książka komunikacyjna!

Książki komunikacyjne stanowią zwykle zbiór obrazków, które mają – w założeniu – służyć dziecku do tego, co sugeruje nazwa, a mianowicie  – do komunikacji. Błędne zrozumienie tego, czym jest sama komunikacja rodzić może sytuacje, w których dziecko niemówiące pozbawione jest, mimo pięknej księgi, możliwości wyrażania swoich potrzeb. Serwuje się mu za to zadania w stylu: „Pokaż, gdzie jest miś.”

Co o tym myśli pani Magdalena Grycman?

„Książka wygląda prawie zawsze tak samo. Jest pogrupowana w kategorie: owoce, zwierzęta, pory roku, kolory itp. Najczęściej jest dość gruba. Im więcej znaków, tym lepiej. Nie istnieje żadna nawigacja po tym narzędziu. Systematycznie wklejamy znaki. To, że dziecko ich nie używa do porozumiewania – nie szkodzi, przecież COŚ TRZEBA ROBIĆ, jak wprowadza się AAC. Nie mierzymy częstotliwości użycia znaku w środowiskach, w których dziecko przebywa, bo po co. Nie zastanawiamy się nad funkcjonalnością oraz fizyczną i lingwistyczną organizacją słownictwa, bo inni też mieli takie książki. Poza tym widziałam to u dziecka koleżanki.”

7. On nie rozumie znaków

Wiele dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną skazuje się na porażkę w zakresie komunikacji. Nieadekwatny w stosunku do oczekiwań poziom rozumienia mowy powoduje — potocznie mówiąc — spisywanie ich na stratę. Praktyka pani Magdaleny Grycman dowodzi jednak, jak wiele osiągnąć można z tymi dziećmi, którym nie dawano nadziei. W ironicznej wypowiedzi charakteryzuje ona postawę nr 7:

„Żeby wprowadzić komunikacyjne strategie wspomagające porozumiewanie się, dziecko ma rozumieć umowny element reprezentujący rzecz lub ideę. Sprawdzamy rozumienie mowy znanymi testami. Nie rozumie. Mówiłam, że nic nie rozumie? Jak zrozumie, zaczniemy stosować oddziaływania wspomagające. Na razie nic się nie da zrobić. KOMUNIKACJA WSPOMAGAJĄCA NIE JEST DLA NIEGO.”

8. Kupno urządzenia wystarczy

Komunikacja alternatywna to nie urządzenie. Jej zakup nie wystarcza do tego, by dziecko zaczęło „mówić”. Kupując narty dla dziecka, nie łudzisz się, że będzie ono od razu umieć na nich jeździć. Nie oczekuj zatem, że dostarczenie dziecku urządzenia sprawi, że zacznie z niego korzystać.

Pani Magdalena Grycman komentuje tę postawę następująco:

„<<Gdzie kupić ten program?>> lub <<Już kupiłam reklamowane urządzenie o wysokim poziomie zaawansowania technicznego. Wyszukałam je na stronie internetowej lub koleżanka poleciła mi je i powiedziała, że jest najlepsze.>> <<Nasza szkoła ma wiele urządzeń i programów. Będziemy je wykorzystywać . Rozdzielimy je na grupy. Przydzielimy nauczycielom. Zastosujemy je do porozumiewania się z dziećmi. TYLKO CZEMU TO NIE DZIAŁA?>>”

9. Pani od AAC lekiem na całe zło!

Zrzucanie odpowiedzialności za porozumiewanie się dziecka na jedną osobę nie sprzyja nabywaniu przez niego kompetencji komunikacyjnej. Samej zdarzyło mi się usłyszeć: „Ty masz to zrobić, bo to Twoja działka”.

Problem dostrzega pani Magdalena Grycman:

„Potrzeby rodziców dziecka, jego sposób porozumiewania się w środowisku domowym i szkolnym, czas na edukację innych nauczycieli uczących jest niedostrzegany jako istotny i szczególnie potrzebny. Tym ma zająć się wyłącznie Pani od AAC. Potrzeba przekazywać partnerom strategie postępowania, nauczać nowych modeli zachowania oraz te działania upowszechniać. Ważne jest nasycanie elementami AAC środowisk, w których żyje dziecko, jego komunikacja z rówieśnikami oraz innymi nauczycielami. A nie, jak to często się zdarza, prowadzenie zajęć sam na sam z dzieckiem w specjalistycznym gabinecie.”

10. Znam metodę na medal!

Dopasowywanie dziecka do metody (w przeciwieństwie do doboru podejść z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb) ma swoje negatywne skutki także w zakresie nabywania umiejętności komunikacyjnych.

Jak to wygląda w praktyce? Oddaję głos pani Magdalenie Grycman:

„Uczymy się metody lub wybranego systemu symboli. Nie ważne, czy odpowiada ona potrzebom i barierom dziecka. Nie ważne, czy wykorzysta ją do komunikacji, czy potrafi wykonać znak manualny, czy tego komunikatu potrzebuje. Dziecko ma się dopasować do tej metody. Jeżeli nie, to jego strata.”

11. Daj mi receptę!

Korzystanie z gotowców pozwala oszczędzać czas. Kiedy jednak mamy do czynienia z dzieckiem (a każde jest przecież inne!) – próby stosowania utartych i sprawdzonych sposobów okazują się nietrafione. Osobę, która szuka skrótów, charakteryzuje pani Magdalena Grycman następująco:

„Nie chcę zadawać pytań i poszukiwać rozwiązań. Nie muszę tworzyć strategii wspomagających, które pozwolą dziecku nabyć nowe doświadczenia. Nie chce mi się opisywać strategii w najdrobniejszych szczegółach. To syzyfowa robota. Nie może trwać to tak długo. Chcę prostej odpowiedzi. I to szybko. Poświęcę na to dwa dniu kursu i wystarczy.”

orew

Ośrodki rewalidacyjno-wychowawcze umożliwiają realizację obowiązku szkolnego dzieciom i młodzieży z głębokim stopniem niepełnosprawności intelektualnej, a także tym z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym ze sprzężoną niepełnosprawnością. Obok psychologów czy fizjoterapeutów zatrudniają także logopedów. Na czym polega specyfika ich pracy — zapytałam neurologopedę Magdalenę Niekrę.

Patrycja Bilińska: Logopeda kojarzy się zwykle z usuwaniem wad wymowy i taką też rolę pełni najczęściej w placówkach, takich jak szkoła. W ośrodkach rewalidacyjno-wychowawczych natomiast wiedza o wywoływaniu głosek okazuje się mało istotna…

Magdalena Niekra: Rzeczywiście, próby wywoływania głosek u moich wychowanków raczej mijałyby się z celem. Z logopedycznego punktu widzenia głównym problemem osób, które uczęszczają do ośrodków rewalidacyjno-wychowawczych nie jest nieprawidłowa artykulacja, ale trudność w zakresie komunikacji. Ćwiczenia usprawniające artykulatory, stosowane jako element terapii zmierzającej do wywołania i utrwalenia danej głoski, nie będą więc niczym złym. Częstsze niż ćwiczenia czynne będą jednak ćwiczenia bierne, np. z użyciem masażera logopedycznego, a przyczynią się one nie tyle do podniesienia wyrazistości mowy, ile do stymulacji i poprawy jakości funkcjonowania – chociażby spożywania posiłków.

Niektórzy z moich podopiecznych w ORW-ie, ci porozumiewający się werbalnie, istotnie mówią mniej lub bardziej niewyraźnie, ale demonstrowanie im układów artykulatorów właściwych poszczególnym głoskom byłoby moim zdaniem bez sensu. Trzeba skupić się na tym, co pozwoli im w miarę sprawnie funkcjonować w społeczeństwie. W miarę możliwości trzeba podnosić wyrazistość mowy, ale też wprowadzać wspomagające formy komunikacji, rozwijać słownictwo czynne i bierne, rozumowanie przyczynowo-skutkowe. Należy dążyć do jak największego usamodzielnienia ich w kwestii porozumiewania się.

Wśród osób, z którymi pracuję wiele jest też niemówiących. Moje zajęcia służą więc nauczeniu ich alternatywnych do werbalnych metod komunikacji. Mogą to być gesty, piktogramy, symbole PCS itp. Tutaj zaczynają się jednak schodki. Ograniczenia neurologiczne i fizyczne, z jakimi borykają się moi podopieczni, nie pozwalają na proste przełożenie słowa na gest bądź znak graficzny. Zanim rozpocznę ten etap pracy, zwykle potrzeba wielogodzinnych, systematycznych ćwiczeń o różnym polu oddziaływania. Ćwiczę chociażby koncentrację uwagi, rozumienie mowy, logiczne myślenie, motorykę małą, umiejętność naśladownictwa, spostrzegawczość, koordynację wzrokowo-ruchową itp. Rozkładam więc na czynniki pierwsze to, nad czym żaden zdrowy człowiek się nie zastanawia, czyli proces komunikacji.

PB: Na co musi być przygotowany logopeda rozpoczynający pracę z dziećmi z głębszą niepełnosprawnością intelektualną?

MN: Tak naprawdę nie wiem, czy można się do tego przygotować. Oczywiście trzeba mieć jakiś tam zasób wiedzy, a i praktyka by się przydała, ale to właściwie jak w każdym zawodzie.

Z mojego doświadczenia, obserwacji oraz rozmów z rodzicami oraz współpracownikami wynika, że nie każdy w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi się sprawdza, mimo najszczerszych chęci. Z pewnością jest to zajęcie obciążające zarówno psychicznie, jak i fizycznie. Różne, często nieprzewidywalne reakcje wychowanków, często mało widoczne efekty oddziaływań terapeutycznych lub wręcz ich brak, regresy, problemy zdrowotne podopiecznych, ich problemy rodzinne, a także wysiłek fizyczny włożony w przenoszenie, podtrzymywanie drugiej osoby, nieustanny kontakt np. z jej śliną – to wszystko składa się na tak zwane „trudne warunki pracy”.

Jeśli chodzi natomiast o samą pracę w charakterze logopedy, trzeba dodatkowo być przygotowanym na kontakt z ludźmi w różnym wieku i na różnym poziomie funkcjonowania. Ja prowadzę zajęcia z osobami od 5 do 25 roku życia, borykającymi się z wieloma trudnościami. W związku z tym muszę mieć pomoce przystosowane dla maluchów, młodzieży i dla dorosłych; dla słyszących, niedosłyszących i głuchych; dla widzących, słabowidzących i niewidzących; dla bardziej i mniej sprawnych fizycznie itd.

Z drugiej jednak strony, umiejętność odnalezienia siebie w tego typu pracy i nawiązanie dobrego kontaktu z wychowankami sprawia niesamowitą przyjemność, przyćmiewając wiele niedogodności.

Do pracy w ORW-ie wskazane: pomysłowość, optymizm, dystans do siebie i poczucie humoru:) fot. prywatne archiwum Magdaleny Niekry

PB: Pracujesz w zespole terapeutycznym. Co daje ci codzienna współpraca z psychologiem, fizjoterapeutą itd.?

MN: Możliwość konsultowania pewnych kwestii z innymi specjalistami stanowi dużą pomoc w prowadzeniu własnej terapii. Przekłada się to niewątpliwie na jej skuteczność. Nasze rozmowy, te prowadzone w ramach spotkań zespołów oraz te z pozoru swobodne, bo przeprowadzone gdzieś na korytarzu lub podczas przerw w zajęciach – są doskonałą okazją do wymiany spostrzeżeń o wychowankach, a dla mnie osobiście stanowią podpowiedź odnośnie postępowania z podopiecznym. Uwagi, jakie przekazujemy sobie nawzajem stanowią również przedłużenie naszej terapii. Dla przykładu: ostatnio po rozmowie z fizjoterapeutką dziewczynki z mózgowym porażeniem dziecięcym uznałyśmy, że z korzyścią dla dziecka byłoby, gdyby u mnie na zajęciach nie siedziało ono przy stoliku na krześle, ale na specjalnym wałku, dzięki któremu utrzyma lepszą pozycję. Innym razem to ja prosiłam, aby inna fizjoterapeutka używała gestu „koniec” z Makatonu w kontakcie z niemówiącą dziewczynką z zespołem Downa. Dzięki tego typu zaleceniom istnieje możliwość systematycznego kształtowania i utrwalania różnorodnych umiejętności, a wiadomo, że konsekwentne i całościowe oddziaływanie zbliża nas do sukcesu terapeutycznego. Naprawdę polecam więc dzielenie się wiedzą ze współpracownikami, bo to przynosi same korzyści.

PB: W powszechnej opinii osób niezwiązanych ze środowiskiem niepełnosprawnych pojawiają się głosy typu: czego takie dzieci się mogą nauczyć? Konsekwencją takiego rozumowania może być pytanie: po co logopeda dzieciom niepełnosprawnym intelektualnie w stopniu głębokim? Na czym polega twoja praca i co definiujesz jako sukces terapeutyczny?

MN: Sukcesem jest dla mnie to, że nastoletnia dziewczyna z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim nie buntuje się, wchodząc do mojego gabinetu i nie kładzie się „na dzień dobry” na dywanie, ale siada przy stole, pracuje, a na koniec zasuwa swoje krzesło. Sukcesem jest też to, że nastolatek z autyzmem potrafi wśród zademonstrowanych mu kilkunastu symboli PCS, wybrać ten, który oznacza czynność, jaką ów chłopiec chciałby wykonać. Za sukces uważam również fakt, że sześcioletnia dziewczynka, idąc ze mną na zajęcia, tłumaczy mi (postękiwaniem, bo nie umie mówić), że jej najlepsza koleżanka właśnie pojechała do domu, przy czym „dom” symbolizuje ona gestem Makatonu. Dzięki temu więcej osób rozumie o co jej chodzi.

Oczywiście bywa i tak, że postępów nie widać. Wówczas sukcesem staje się utrzymanie obecnego funkcjonowania wychowanka i powstrzymanie regresu.

Zauważalne przeze mnie sukcesy mogłabym wymieniać długo. Nie są one jakimiś krokami milowymi w rozwoju, raczej malutkimi kroczkami. Zwykle trzeba się naprawdę skupić, aby je zauważyć i prawdopodobnie właśnie dlatego ludzie niepracujący z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie czy osobami ze sprzężonymi niepełnosprawnościami – nie są w stanie tych efektów terapii dostrzec. Tymczasem nawet te małe postępy mogą pomóc wychowankom w funkcjonowaniu społecznym. Do tego przecież my wszyscy terapeuci z ORW-u dążymy – do jak największego usamodzielnienia naszych podopiecznych. Jak już wcześniej wspominałam – działamy zespołowo, dlatego chyba nie mogę powiedzieć, że sukcesy wymienione powyżej, należą tylko i wyłącznie do mnie. Jako logopeda wskazuję moim współpracownikom kierunek postępowania dotyczący m.in. rozwoju komunikacji, psycholog dokłada od siebie uwagi związane np. z pracą nad emocjami danego dziecka, nauczyciel-wychowawca z kolei wyposaża wychowanka w dodatkowe umiejętności wynikające chociażby z podstawy programowej itd. Tak to się wszystko kręci. Razem dążymy do wyznaczonego wspólnie celu.

Kolejny dowód na kreatywność i zaangażowanie w pracę mojej rozmówczyni:)

PB: Jakie szkolenia bądź kursy uważasz za najbardziej wartościowe z racji specyfiki swojej pracy?

MN: Już dziś wiem, że niezbędne są kursy i szkolenia z zakresu alternatywnych i wspomagających metod komunikacji. Nawet najlepiej wykształceni i najzdolniejsi logopedzi nie są niekiedy w stanie przeskoczyć pewnych ograniczeń organizmu wychowanka i nauczyć go komunikacji werbalnej. Jako zwolenniczka terapii behawioralnej poleciłabym również ten kurs, ale tylko dlatego, że widzę jak pozytywne efekty przynosi tego rodzaju terapia. Sama mam dopiero w planach jego realizację. Ukończyłam natomiast m.in. kurs terapii ręki, z którego jestem bardzo zadowolona, podobnie zresztą jak z warsztatów z zakresu zaburzeń funkcji oralnych. Poza tym trudno polecać mi coś konkretnego, bo jak to w przypadku kursów i szkoleń bywa – różne są poziomy ich realizacji.

2(1)

PB: Czego nauczyła cię praca w ośrodku rewalidacyjno-wychowawczym?

MN: Hmmm… Do tej pory? Pogody ducha, cierpliwości, pokory, stanowczości, chyba umiejętności lepszej komunikacji ,ale też dostrzegania pomocy dydaktycznych w wielu na pozór zwykłych przedmiotach (do dziś trzymam pudełko po kupionej dwa miesiące temu laminarce, które mam zamiar przekształcić w coś użytecznego, a ostatnio prosiłam, aby w domu zbierali dla mnie małe słoiczki – złapię w nie zapachy). Ale praca z osobami z niepełnosprawnością nauczyła mnie jeszcze jednej bardzo ważnej rzeczy, którą zawsze powtarzam osobom zupełnie obcym naszemu środowisku. Wiele ludzi uważa, że placówki takie, jak ORW przepełnione są smutkiem i ponurą atmosferą. Przyznam, że sama tak myślałam, zanim tutaj nie trafiłam. Tymczasem – nic bardziej mylnego. Pomimo niewątpliwych ograniczeń naszych wychowanków, niejednokrotnie też ich cierpienia fizycznego (a może i psychicznego) – u nas w placówce jest zwykle bardzo wesoło. Żartujemy, wygłupiamy się (czego jestem najlepszym przykładem), organizujemy przedstawienia, wycieczki. Okazuje się, że niesamowitą radość może wywołać zwykła zabawa paluszkowa z dzieckiem, próba założenia przeze mnie bluzki sześciolatki czy włączenie ulubionej piosenki chłopca z autyzmem. Odkąd pracuję w ORW-ie uświadomiłam więc sobie, co to są te „małe rzeczy”, z których warto czerpać pozytywną energię.

I teraz, odpowiadając na to pytanie, doszło do mnie, że moi wychowankowie zdołali mnie nauczyć chyba więcej niż niejeden kurs doszkalający.

Magdalena Niekra – z wykształcenia neurologopeda i polonista. Obecnie pracuje na stanowisku logopedy w ORW-ie, poradni psychologiczno-pedagogicznej i ośrodku rehabilitacji dziennej, a do tego nieustannie się dokształca wg zasady, że „od przybytku głowa nie boli”. W towarzystwie dzieci i młodzieży czuje się, jak ryba w wodzie, może dlatego, że sama lubi patrzeć na świat oczami dziecka, a fantazję ma równie bujną, jak ono. Nie stroni od literatury polskiej wieku XIX, kabaretowego pojmowania rzeczywistości, muzyki Janusz Radka i… zielonej herbaty.

fot. archiwum prywatne mojej rozmówczyni

„Poradnik świeżo upieczonego logopedy” to seria postów ukazująca wizję pracy w zawodzie logopedy. Artykuły stanowić mają w założeniu źródło „natchnienia” zawodowego. Poradnik, mimo nazwy, nie dostarczy gotowych rozwiązań, nie rozwikła osobistych dylematów, nie podpowie, którą pójść drogą. Jeśli stanie się natomiast inspiracją do podjęcia własnych zawodowych decyzji, spełni swoją rolę.

czysta

Wydawać by się mogło, że zmysł wzroku ma niewielki związek z rozwojem komunikacji językowej. Aktywne spostrzeganie tymczasem jest pierwszym etapem rozwoju inteligencji, a także uczenia się porozumiewania. Stymulacja analizatora wzroku konieczna jest szczególnie u dzieci z zakłóceniami rozwoju — ma pozytywny wpływ bowiem na ich funkcjonowanie poznawcze. [1]

Jagoda Cieszyńska i Marta Korendo polecają prowadzić ćwiczenia wzroku godzinę po karmieniu, najlepiej wielokrotnie w ciągu dnia. Szczególny nacisk kładą na kształcenie umiejętności, wynikających z norm rozwojowych. W przypadku miesięcznego dziecka, będzie to:  skupienie wzroku na twarzy osoby dorosłej, śledzenie ruchu przedmiotu po łuku 90 stopni oraz skupianie wzroku podczas leżenia na brzuchu [2][3]

Odległość, z jakiej noworodek widzi całkiem dobrze, wynosi 25 cm. Przedmioty znajdujące się dalej są dla niego zamazane. [4] Co — poza twarzą rodzica oczywiście — wzbudzi u miesięcznego dziecka największe zainteresowanie? Przedmioty kontrastowe — najlepiej czarno-białe. Nie bez powodu produkowane są w takiej kolorystyce książeczki dla maluszków.

W ramach porannego natchnienia zrobiłam dzisiaj karty dedykowane najmłodszym — dzielę się nimi poniżej. Dla tych, którzy mieliby ochotę przygotować więcej, dołączam pustą kartę (tło).

[1] Jagoda Cieszyńska, Marta Korendo, Wczesna interwencja terapeutyczna. Stymulacja rozwoju dziecka od noworodka do 6. roku życia, Wydawnictwo Edukacyjne, Kraków 2007, s. 69

[2] Tamże, s. 70-71

[3] Na wszelki wypadek dodam, że wspieranie rozwoju dzieci nie polega na tym, że otworzymy sobie tabelkę, z której wynikać będzie, że wieku 12 miesięcy dziecko powinno robić to, to i to i będziemy z nim to ćwiczyć. Najpierw trzeba ustalić jego poziom funkcjonowania w danym zakresie i ćwiczyć to, co jest odpowiednie do tego poziomu — co niekoniecznie pokrywa się z wiekiem biologicznym. Przykładowo dziecko może mieć 2 lata, ale poziom sprawności manualnej jest na poziomie dziecka dziewięciomiesięcznego. Ćwiczenia dobiera się tak, by odpowiadały jego poziomowi aż „dogonimy” tzw. normę.

[4] Anna Southgate, Jane McIntosh, Alice Bowden (red), Niemowlę i małe dziecko, odpowiedzi na wszystkie pytania, wyd. Olesiejuk, tłum. Ryszard Długołęcki, Ożarów Mazowiecki, brak roku wydania

 

nie-mowic

1. Lenistwo

Tak, pani się po prostu nie chciało czytać (a nie słyszeliście, że nauczycieli nie stać na książki?), dowiadywać, pojechać na jakiś kurs. Jeszcze by trzeba było potem z tym dzieckiem rozmawiać. Dopominałoby się o uwagę. Pani jest dobrze tak, jak jest. Co się będzie dziecka pytać, czy ono woli kanapkę z szynką czy z serem. E, jakieś głupoty. Nauczy się mówić, to powie. I taka pani znajdzie tysiące powodów, dla których nie warto wprowadzać AAC. Powie, że mowę zablokuje, że niepraktyczne, że ona nie ma warunków, że to nie dla niego. I czy ta pani będzie dalej pracować? A jakże, do emerytury!

2. Nieogarnięcie

Urządzeń i sposobów komunikacji wymyślono naprawdę wiele. Oferta firm, specjalizujących się w ułatwianiu komunikacji, jest bogata. Każdemu dziecku da się dopasować system, odpowiadający jego potrzebom i uwzględniający ograniczenia. Dla chcącego nie ma rzeczy niemożliwych. Wiele rozwiązań wymaga jednak kontaktu z techniką, a przyznajcie — lepiej radzą sobie z nią uczniowie niż co niektórzy nauczyciele. Test na wykrycie nieogarniętego nauczyciela? To taki, który pisze dokumenty ręcznie, zamiast kolekcjonować pliki — zbiera ręcznie pisane materiały, adres mejlowy podaje z hasłem, a adresy stron internetowych wpisuje do wyszukiwarki. Dzisiejsze dwulatki umieją obsługiwać proste aplikacje, tymczasem te dedykowane niemówiącym dzieciom, sprawiają trudność w obsłudze wielu czterdziestolatkom. I przyczyna nie tkwi po stronie owych aplikacji. Bynajmniej!

3. Brak współpracy

Wdrażanie systemu komunikacji wymaga współpracy wielu osób. Jeżeli potrzebę jego wprowadzenia dostrzega tylko jedna osoba, staje na przegranej pozycji. Może gadać, przekonywać, powoływać się na uczucia, badania, a i tak w pojedynkę świata nie zbawi.

4. Zbyt duża dyrektywność

Nauczyciel zbyt dyrektywny — taki, który wydaje polecenia, każe, stawia do pionu, pracuje zgodnie ze swoją wizją tego, co dziecko powinno myśleć, czuć i robić — nie będzie widział potrzeby pytania dziecka o zdanie. Możliwość wyboru jest podstawą nauki alternatywnej komunikacji. Jeśli nauczyciela nie interesują potrzeby dziecka, nie będzie też zainteresowany dążeniem do ich odkrycia. Ewentualnie — pokaże mu obrazek „siku” (co byś mi tu tego pięknego dywanu nie osikał), „kupa” (fuj, fuj!), „przepraszam” (przyda ci się, bo ty wszystko robisz źle), „dziękuję” (doceń mą dobroć). Ino nie tędy droga.

5. Brak czasu

Ja wiem, że trenerzy rozwoju osobistego powiedzą zaraz, że nie ma czegoś takiego jak brak czasu. Myślę jednak, że wewnętrzne problemy organizacyjne placówek, zbyt duża liczba pacjentów i mnóstwo dokumentacji na tyle utrudniają skupienie się na indywidualnych potrzebach konkretnych dzieci, że — wcale nie z braku chęci — wdrażanie AAC bywa znacznie odroczone. Przygotowywanie materiałów jest naprawdę czasochłonne, nie mniej czasu i energii poświęcić trzeba na zaplanowanie strategii. Wielu nauczycieli i terapeutów nie ogarnia natłoku obowiązków.

 A na koniec: ku refleksji!

niemowiace-dziecko

KRZYS

Zadziwiające, jak różne — często skrajne — uczucia towarzyszą rodzicom, nauczycielom, a i samym logopedom na myśl o alternatywnej i wspomagającej komunikacji. Przerażające, jak wiele funkcjonuje w społeczeństwie stereotypów na ten temat, a jak mało jest wiedzy. Dostrzegam przynajmniej 5 typów postaw w stosunku do AAC u specjalistów od gadania. 

1. Broń, Panie Boże!

Niechęć i wrogie nastawienie wynika z niewiedzy, zawierzenia stereotypom lub ludziom je szerzącym. Być może ktoś, kto swój stosunek do AAC, definiuje jako antypatyczny, próbował nawet je wdrażać. Niestety — ino po to, by udowodnić sobie i innym, że nie działa i —  o zgrozo! — szkodzi. Czosnkiem je i modlitwą! A modlitwa to się przyda, bo takie niegadające dzieci „Broń, Panie Boże!” logopedy skazane będą na ćwiczenia warg i języka w sytuacji, gdy miałyby ochotę przekazać coś ważnego.

2. Ignorancja

Wiem, że coś takiego istnieje, ale mi się nie chce nawet dowiedzieć. A bo jeszcze by trzeba było jakąś książkę przeczytać lub — co gorsza — na kurs pojechać. I po co mi to? Pracę na etacie mam, starać się nie muszę. 

Do tej kategorii zaliczam też tych logopedów, którzy byli na kursie konkretnej metody, ale nigdy z niej nie skorzystali, uważając, że nie było takiej potrzeby. Ignorant nie dostrzega znaczenia komunikacji. Nie myśli nawet o tym, że niemówiące dziecko chciałoby coś powiedzieć. Powie, jak się nauczy mówić. Ignorant lekceważy nie jakieś naukowe teorie czy metody a potrzeby i uczucia konkretnych dzieci.

3. Ki diabeł?

Metody alternatywnej i wspomagającej komunikacji są na studiach logopedycznych wspomniane tylko z nazwy bądź pominięte milczeniem. Logopedzi je stosujący poznawali konkretne systemy na własną rękę — czytając i szkoląc się. Świeżo upieczony logopeda nie ma ani wystarczającej wiedzy na temat AAC, ani wystarczających nakładów finansowych, by jeździć na szkolenia. Do tej grupy zaliczam zatem tych logopedów, którzy chcieliby, ale nie tak łatwo im zacząć, albo zaczynają i błądzą.

4. Tolerancja na odległość

Niech se jakieś AAC istnieje, niech se z niego korzystają dzieci niepełnosprawne, ino nie te z autyzmem — te jeszcze mają szansę na mówienie (nawiasem mówiąc znam takich rodziców, którzy kilkanaście lat czekają na to mówienie i lipa). A, no i dla żadnego z moich pacjentów.

To jak: nie mam nic do homoseksualistów, ale pod swój dach nie wpuszczę.

5. Wierzę i Praktykuję

Tym jest najtrudniej. Wierzą w sens, konieczność i zbawienną moc AAC, a spotykają się z ignorancją, niezrozumieniem, wrogością nawet. A bo rozkapryszone dziecko będzie, jak mu się tak czas poświęci. A bo się dopominać będzie, żeby z nim rozmawiać. A dlaczego ja mam się interesować tym, co on chce, skoro to ja tu rządzę? A właściwie, to ja nie mam czasu na takie teorie! Od tego gadania to my tu mamy trudne zachowania! I co pozostaje? Mam nadzieję, że nie tylko wiara.

Eh, gdyby ci specjaliści od gadania wiedzieli, że to chodzi nie o mowę, a o komunikację, byłby tylko jeden typ.  

napisy

Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 24 lipca 2015 roku w sprawie warunków organizowania, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym wiąże się dla wielu z nadzieją na zwiększenie szans edukacyjnych wielu uczniów. Szczególną radość przeżyli rodzice dzieci z autyzmem i Zespołem Aspergera w związku z umożliwieniem  zatrudniania przez szkoły pomocy nauczyciela lub/i asystenta. Mnie lektura wspomnianego rozporządzenia ucieszyła z innego powodu.

MEN zmusza do czytania orzeczeń

Ustawodawca zwraca kilkukrotnie uwagę na konieczność uwzględniania zaleceń zawartych w orzeczeniu. Przy założeniu, że są one sensowne (choć różnie z tym bywa) uczeń ma większą szansę na otrzymanie wsparcia, jakiego naprawdę potrzebuje. W rozporządzeniu pojawia się nawet konkret:

— dla dziecka niewidomego nauka orientacji w przestrzeni i poruszania się oraz nauka systemu Braille’a lub innych alternatywnych metod komunikacji;

— dla dziecka z autyzmem lub zespołem Aspergera zajęcia rozwijające umiejętności społeczne, w tym umiejętności komunikacyjne.

Dlaczego ustawodawca zmuszony był podać taki konkret? Moim zdaniem wynikało to z sytuacji, w których dzieci uczęszczały na konkretne zajęcia tylko dlatego, że akurat takiego specjalistę zatrudniała szkoła. Znam przypadki, kiedy to dzieciom z autyzmem przyznawano zajęcia korekcyjno-kompensacyjne (inaczej mówiąc: uczymy się czytać i pisać), co się nijak, moim zdaniem, miało do ich deficytów.

AAC dla dzieci z afazją

To, co zwróciło moją uwagę, to informacje dotyczące zaleceń dla dzieci z afazją. Minister Edukacji Narodowej zaleca bowiem: dla ucznia niesłyszącego lub z afazją nauka języka migowego lub innych alternatywnych metod komunikacji.

I tu się pojawia termin alternatywne metody komunikacji, budzący strach rodziców i co niektórych specjalistów (nawiasem mówiąc tylko tych, którzy wiedzę o nich opierają na błędnych przekonaniach i stereotypach, czymś na kształt wiedzy ludowej, a nie badań naukowych). Wspomaganie komunikacji jako sposób wspierania nauki mowy może ją skutecznie przyspieszyć (potwierdzeniem są badania Bukhart, Acredolo, Millar, Light, Schlosser, Wendt i in.,  por. Alina Smyczek, Wykorzystanie znaków Makatonu przez terapeutów i rodziców we wczesnym wspomaganiu rozwoju, [w] Bogusława Beata Kaczmared (red). Makaton w rozwoju osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, Kraków 2014), wyeliminować niektóre zachowania agresywne powstałe z powodu bycia niezrozumianym czy wesprzeć poczucie wartości dziecka. Pozwoli ponadto na lepsze wykorzystanie potencjału poznawczego.

Nieuzasadnione obawy, błędne przekonania i teorie, których nie ma

„Badacze i praktycy twierdzą zgodnie, że wszelkie formy AAC nie są i nie mogą być traktowane jako opcje ostateczne, kiedy wszystkie inne „rodzaje terapii” już zawodzą.” (Alina Smyczek, dz. cyt. s. 46)

Alina Smyczek podkreśliła zgodność badaczy i praktyków w sprawie AAC, czym dała do zrozumienia, że inne zdanie w tej kwestii mają jedynie ci, którzy z komunikacją alternatywną i wspomagającą nie mają nic wspólnego. Obawy okazują się w świetle badań nieuzasadnione.

„Nie ma żadnych badań czy teorii naukowych, które dowodziłyby jakichkolwiek negatywnych konsekwencji stosowania metod AAC” (Bogusława Beata Kaczmarek za: Jolanta Kazanowska, Wykorzystanie gestów systemu Makaton we wspomaganiu komunikacji i rozwoju mowy dzieci niemówiących, [w:] B. Kaczmarek (red.), dz.cyt.)

I tutaj od razu dopowiem: poglądy (dotyczące negatywnego wpływu AAC na rozwój mowy) osób, będących autorytetami w wielu dziedzinach z uwagi na zajmowane stanowisko naukowe, NIE odnoszą się do żadnych badań czy choćby teorii naukowych, co najwyżej osobistego widzimisię, ewentualnie śmiem uważać.

Znajoma psycholog podzieliła się ze mną informacją, że dla jej wykładowców na studiach  oczywistym było, by dzieci mało mówiące wspierać alternatywną bądź wspomagającą komunikacją i dlatego dziwią ją dyskusje logopedów w tym temacie.

W jaki sposób AAC wspiera rozwój mowy?

Pod terminem AAC mieści się mnóstwo metod — opierają się najczęściej na obrazkach (forma graficzna) lub gestach. Te drugie mają niewielką przewagę z uwagi na to, iż do ich używania wystarczą ręce — co w praktyce nie jest jednak wystarczające (trudności w nauce mogą dotyczyć małej sprawności manualnej, niskiej zdolności do naśladownictwa itp.).

Na przykładzie stosowania gestów przedstawię krótko korzystny na rozwój mowy wpływ AAC (szerzej odniosę się do tematu w osobnym poście).

 Badania Goldin-Meadow dowodzą, że gesty budują w umyśle struktury systemowe takie jak mowa.

„Budowanie w umyśle systemowych struktur komunikacji w wyniku używania gestów jest możliwe, ponieważ te same obszary mózgu przetwarzają mowę (język) i gesty służące komunikacji. Lewa półkula mózgu wyspecjalizowana do przetwarzania informacji lingwistycznych, a nie przestrzennych, traktuje gesty na równi ze słowami. (Goldin-Meadow, [za:] Jolanta Kazanowska, dz.cyt)

Badania Rowe i Goldin-Meadow dowodzą ponadto, że: „im więcej gestów używają do komunikacji dzieci w drugim roku życia, tym większy zasób słownictwa mają w wieku trzech i pół lat.” (Rowe, Goldin-Meadow, [za:] Jolanta Kazanowska, dz.cyt., s. 70).

Nie wiem, czy są badania, odnoszące się bezpośrednio do wpływu AAC na rozwój mowy dzieci z afazją. Są natomiast takie, w których ocenie poddano osoby dorosłe. Wyniki wskazują na znaczącą poprawę zdolności nazywania dzięki terapii gestowej ((Rodriguez, Raymer, Rothi, [za: Małgorzata Rutkiewicz-Hanczewska, Komunikacja niewerbalna w afazji oraz sposoby jej wspomagania systemem Makaton jako forma terapii językowej, [w:] B. Kaczmarek, dz.cyt.)

Jakaż wielka jest moja radość z tego powodu, iż zasadność użycia AAC w terapii dzieci z afazją została dostrzeżona i zapisana w Rozporządzeniu MEN. Logopedzi zostali zobligowani bowiem do wprowadzenia AAC jako praktyki uznanej za standard, coś wręcz oczywistego: dla niewidomego alfabet Braille’a, a dla afatyka AAC.

sowko-na-dzis3

Kiedy zaczynałam pracę jako logopeda, wydawało mi się, że zasypując rodziców stertą kserówek do pracy w domu, osiągnę lepsze i szybsze efekty. Doświadczenie nauczyło mnie, że to założenie jest zgubne. W dzisiejszym poście wyjaśnię dlaczego i zaproponuję skuteczniejszy sposób utrwalania głosek.

kielin3

Specjalista powinien współpracować z rodzicami. Takie przekonanie tkwiło dotychczas w większości terapeutów i nikomu wcześniej nie przyszło do głowy, by uznać je za błędne. Ośmielił się w końcu Jacek Kielin, autor poradnika „Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego”, nazywając je (owe przekonanie) „szkodliwym”.

Jako osoba zaangażowana w organizację konkursu, serdecznie zapraszam do udziału. Wydaje mi się, że jest to pierwszy konkurs dla osób niepełnosprawnych, który w jakimś sdzieciensie usuwa niektóre bariery i być może błędne przekonania. Nie efekt pracy ma dla organizatorów projektu największe znaczenie, a sam akt tworzenia. Chęć docenienia zaangażowania dzieci i młodzieży oraz uwzględnienia ograniczeń i deficytów przy ocenie pracy, stała się źródłem propozycji, by opiekunowie dołączyli do prac podopiecznych znaczące informacje na temat twórcy i jego możliwości. Organizatorzy nie liczą na prace piękne, przemyślane czy poprawne. Chcą docenić samodzielność, swobodę, inwencję, a także samą potrzebę tworzenia. Nawet jeśli praca nie powstanie jako świadomy wytwór dziecięcej wyobraźni, ale efekt przypadkowego działania, a — mimo to — dostarczy sprawcy działania satysfakcję, będzie miała wyjątkową wartość.

Strona wydarzenia: https://www.facebook.com/events/911198595602990/plakat-konkurs-page-001

Jeśli ktoś miałby ochotę wesprzeć w jakiejkolwiek formie projekt „Poczuj radość tworzenia!”, proszę o kontakt. Jesteśmy otwarci na propozycje współpracy przy promowaniu idei i przekonań, jakie niesie ze sobą konkurs i o jakich wspominamy w regulaminie.

Zdolność mówienia zawdzięcza człowiek ewolucji. Gdyby nie ona, narządy nazywane mownymi, służyłyby jedynie do jedzenia. Taka codzienna — na pozór zwykła — czynność jak karmienie, może stać się inwestycją w rozwój mowy naszego dziecka. Inaczej mówiąc: niewłaściwe karmienie jest zaprzepaszczeniem szansy na trening motoryczny w obrębie jamy ustnej, sprzyjający prawidłowemu mówieniu.

Co kryje się pod słowem „niewłaściwe” z punktu widzenia logopedycznego? Przede wszystkim — w nieodpowiedniej pozycji. Jeść powinniśmy tylko w pozycjach wysokich — pamiętacie upomnienia mamy z dzieciństwa: „Nie jedz na leżąco!”? Warto je sobie przypomnieć, kiedy mamy małe dzieci. Najkorzystniej jest wówczas gdy głowa, barki i miednica utrzymują się w linii prostej, a kolana na tej samej wysokości, co biodra. Jak przyjąć taką pozycję? Pomysłów może być wiele, włączając w to specjalne techniki wspomagające. Zakładając, że mamy zdrowe dziecko, może to być pozycja siedząca w krześle dostosowanym do wysokości dziecka (nóżki nie „dyndają” w powietrzu).
Podczas karmienia warto mieć na uwadze także to, że dziecko powinno w owym rytuale brać czynny udział. Nie wystarczy dobrowolne otworzenie ust. Podczas jedzenia łyżeczką to ono ma zbierać z niej pokarm górną wargą. Jest to ćwiczenie, które wpłynie na jej sprawność. Wycierając jedzenie o górną wargę dziecka albo wlewając mu je do ust, zabieramy mu nie tylko możliwość ćwiczenia mięśni labialnych, ale odbieramy rolę w czynności, która mogłaby dostarczyć mu poczucia sprawstwa. Jeśli dziecko będzie bierne, nie poczuje satysfakcji z efektu na poziomie wyższym niż zaspokojenie głodu. Aby umożliwić dziecku samodzielny pobór pokarmu z łyżeczki, trzeba podawać ją na wysokości oczu (przeciwdziałając odchylaniu głowy do tyłu) i oprzeć ją na dolnej wardze. W przypadku różnych zaburzeń, logopeda zaleca stosowanie technik wspomagających (np. kontrola żuchwy, środka języka, naciskanie łyżeczką na środek języka itp.).
Warto także wiedzieć, że gryzienie — które powinno zostać opanowane jako kolejna po łyżeczce, funkcja pokarmowa — również ma wpływ na sprawność narządu mowy. Przeciwdziałając wadom wymowy o podłożu motorycznym, trzeba umożliwiać dzieciom także żucie (świeża skórka chleba, twarde mięso).
Sposób karmienia jest niedocenianym a wielce znaczącym czynnikiem, mającym wpływ na jakość mowy naszego dziecka.

Niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą, z której można się wyleczyć. Jest stanem.
Dysfunkcje intelektu dzieli się na globalne i parcjalne. Do parcjalnych zaliczyć można, na przykład, dysleksję, która dotyczy osób w normie intelektualnej. Ja sama mam parcjalny deficyt dotyczący orientacji w przestrzeni, co utrudnia mi codzienne funkcjonowanie.
Nie wszystkie globalne dysfunkcje intelektu są diagnozowane jako niepełnosprawność intelektualna. Rozwój może być zahamowany (np. w wyniku traumatycznego przeżycia), opóźniony (np. w wyniku długotrwałej choroby) bądź obniżony (1 odchylenie od normy). Obok tych trzech dysfunkcji występuje niepełnosprawność intelektualna (przynajmniej 2 odchylenia od normy).  Dzieci z rozwojem zahamowanym czy opóźnionym mogą normę intelektualną „dogonić”. Dzieci z n.in. – nie.
Warto też zaznaczyć, że upośledzenie umysłowe dotyczy rozwoju intelektualnego, nie – fizycznego. To, że dziecko po wielu latach rehabilitacji nauczy się chodzić, nie będzie miało znaczenia dla stopnia n.i. Jakie są te stopnie?

– lekki – takie dzieci mają wspólną podstawę programową z dziećmi w normie intelektualnej (można zatem zmienić szkołę ze specjalnej na ogólnodostępną), przy czym program jest dostosowany. Dzieci te ocenia się według wspólnych zasad, przy czym dostosowując je do ucznia (jak to rozwiązują nauczyciele to inna kwestia). Wygląd takich dzieci nie różni się od wyglądu dzieci w normie. Z czym mają problemy? Z zapamiętywaniem, logicznym myśleniem, koncentracją uwagi, uogólnianiem, poprawną mową, abstrakcyjnym myśleniem itp…Dzieci te zdają egzaminy, ale mają inny arkusz. Mogą skończyć szkołę zawodową i podjąć pracę w zawodzie. Osiągają poziom umysłowy siedemnastolatka.
– stopnie głębsze: umiarkowany i znaczny – dzieci z tymi stopniami korzystają z odrębnej podstawy programowej i indywidualnego programu. Są oceniane według odrębnych zasad – w formie opisowej. Mogą chodzić do masowych szkół lub szkół specjalnych. Raczej nie nauczą się czytać czy liczyć (tego zwykle oczekują rodzice), ale mogą wyuczyć się jakiegoś zawodu, który będą wykonywać pod nadzorem (sprawdź -> ZAZ). Dzieci te nie podchodzą do egzaminów.
– głęboki – dzieci te nie mogą chodzić do normalnej szkoły masowej. Taka szkoła może im jedynie zorganizować indywidualne zajęcia rewalidacyjno – wychowawcze.  Mogą też też uczęszczać do Ośrodków Rewalidacyjno – Edukacyjno – Wychowawczych, gdzie zajęcia będą odbywać się w formie grupowej (4 osoby). O wyborze formy zajęć decyduje poradnia psychologiczno – pedagogiczna, uwzględniając zalecenia lekarskie i wybór rodziców. Forma indywidualna wygląda tak, że terapeuta przychodzi do dziecka do domu. Dzieci z głębokim stopniem upośledzenia w życiu dorosłym mogą osiągnąć poziom maksymalnie trzyletniego dziecka, przy czym takie porównanie nie do końca jest prawdziwe, ale pomaga wyobrazić sobie poziom funcjonowania takiej osoby. Niektóre dzieci pozostają na zawsze na etapie jednomiesięcznego dziecka w normie. Dzieci z głębokim stopiem upośledzenia umysłowego nie mają etapów edukacyjnych, nie dostają świadectw – tylko zaświadczenia. Wygląd tych dzieci różni się od wyglądu dzieci w normie.
Dzieci z u.u., aby uczęszczać do szkoły specjalnej lub ogólnodostępnej, która uwzględni ten stan w programie czy przyznaniu zajęć rewalidacyjnych, muszą posiadać orzecznenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, umiarkowanym lub znacznym, wydane przez publiczną (!) poradnię psychologiczno – pedagogiczną. Dzieci z upośledzeniem w stopniu głębokim powinny posiadać orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno – wychowawczych indywidualnych bądź grupowych. Orzeczenie poradni i przyznany stopień upośledzenia nie ma nic wspólnego ze stopniem niepełnosprawności i przyznaniem renty przez ZUS.
Zaakceptowanie u swojego dziecka upośledzenia umysłowego nie jest sprawą łatwą, zwłaszcza dla rodziców wykształconych. Mama chłopca z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim, uzasadniając dlaczego nie chciała, by jej dziecko „chodziło” do OREW-u, powiedziała: „On nie jest jeszcze taki najgorszy, taki chory jak tamte dzieci. Lepiej równać do tych lepszych.” Podjęcie decyzji o wyborze dla swojego dziecka szkoły specjalnej, jest dobrym krokiem w stronę zaakceptowania go. Jestem przekonana o tym, że szkoła masowa nie jest dobrym miejscem dla dzieci z upośledzeniem umysłowym. Dlaczego?
1. W szkole masowej dzieci te zawsze będą czuć się najgorsze, niedoceniane, spychane na bok. Nigdy nie wezmę udziału w akademii, nie zostaną pochwalone na forum szkoły, nie wygrają w żadnym konkursie. Nie będą się czuły spełnione i szczęśliwe. Może to doprowadzić nawet do depresji. Nie jest dobre w tym przypadku równanie w górę i trzymanie się twardo zasady, że lepiej być najgorszym wśród najlepszych niż najlepszym wśród najgorszych. Takie podejście będzie krzywdzące dla dziecka z upośledzeniem.
2. Nauczyciele w szkole masowej nie wiedzą (!) jak dostosować program do takiego ucznia lub – jak go dobrze napisać. Widać to choćby w ocenach – piszą, że  uczeń z niepełnosprawnością intelektualną robi w pisaniu takie i takie błędy, nie dodaje trzycyfrowych liczb, nie umie tego i tego, a tymczasem w szkole specjalnej zostałby doceniony i wychwalony. Dlaczego? Bo nauczyciele szkoły specjalnej wiedzą, że to cud, że to dziecko się w ogóle nauczyło czytać, a co dopiero liczyć w zakresie powyżej 10. I zaczęliby się zastanawiać, czy nie zaproponować ponownego badania w poradni psychologiczno – pedagogicznej, bo ów ZDOLNY uczeń być może powiniem zostać zdiagnozowany jako osoba nie z umiarkowanym, lecz lekkim upośledzeniem.
Ponadto – nauczyciele w szkole masowej chcą pracować tylko ze zdolnymi dziećmi. Te z problemami – są dla nich problemem. Wprawdzie za udział w lekcji ucznia z orzeczeniem dostaną dodatek, ale przygotowanie takiej lekcji wymaga od nich więcej pracy. Nauczyciele w szkole specjalnej – wszyscy – skończyli oligofrenopedagogikę (+ przedmiot nauczany) – i chcieli (!) pracować z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną.
3. W szkole masowej niczego się te dzieci nie nauczą. Wyobraźcie sobie ucznia z niepełnosprawnością intelektualną w trzydziestoosobowej klasie. Nauczyciel realizuje temat – np. dodawanie ułamków, co dla ucznia z upośledzeniem jest zupełną abstrakcją. Aby się ów uczeń nie nudził – dostaje kolorowankę na zabicie czasu.
4. Koledzy. Uczeń z niepełnosprawnością intelektualną może oczywiście mieć takowych i w szkole masowej, i specjalnej. Myślę jednak, że ci z masowej zawsze będą czuć jakiś dystans i – mimo wszystko – traktować kolegę z upośledzeniem z góry.
5. Szkoła masowa nie zapewni nigdy tylu terapeutów, co szkoła specjalna. W szkole masowej są problemy z godzinami dla logopedy, a naprawdę nieliczna ma np. terapeutę integracji sensorycznej (znacie taką?). W szkole specjalnej można chodzić na terapię, o której niektórzy nauczyciele szkoły masowej nie mają nawet pojęcia.
„A swoje dziecko dałaby pani do szkoły spacjalnej?” – zapytała mnie jedna mama. Odpowiadam głośno: „A dałabym. Bo – gdyby miało niepełnosprawność intelektualną – tylko w takiej byłoby szczęśliwe.”

……………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Dopisek z 13 czerwca 2014 roku:

Zmianie uległa kwestia egzaminów. Teraz organizuje się je nawet w OREWach. Zainteresowanych tematem odsyłam do innych źródeł (Google).

Trzy kwestie, które wydają mi się być najważniejsze:

1) Nie wymawiamy słów doliterowo (wymowa ortograficzna). W języku polskim zachodzi wiele zjawisk, które sprawiają, że wyrazów nie wymawiamy tak jak piszemy, np.
* Ubezdźwięcznienia
Słowo 'krzew’ zawiera dwuznak „rz” i literę „w”,  których nie słychać w wymowie. Mówimy [kszef]. „Rz” straciło swoją dźwięczność pod wpływem bezdźwięcznego „k”. Sytuacja z „w” w wygłosie wygląda tak, że wszystkie głoski dźwięczne tracą dźwięczność na końcu wyrazu. Nie mówimy zatem: [kominiarz] tylko [kominiasz].
* Udźwięcznienia
Przykładowo – mówimy [proźba] pomimo zapisu 'prośba’. Bezdźwięczne „ś” uległo wpływowi dźwięcznego „b”.
* Samogłoska [ę] na końcu czasowników w I osobie liczby pojedynczej nie brzmi jak [eł]. Można wymówić ją z półnosowością, czego ja osobiście nie potrafię, lub jak [e]. Mówimy zatem: [prosze] a nie: [prosz]. Często spotykana jest także wymową [ą] jako [om], np. „Jestem fajnom dziewczynom”. Jest to błąd wymowy, a nie wada, więc z założenia logopedia się nimi nie zajmuje. Ale nie można przejść obojętnie wobec takiej wymowy. Ucho usycha, po prostu! Wymowa pozbawiona nosowości w przypadku [ą], czyli np.”Oni ido” najczęściej ma pochodzenie gwarowe.
2) Jeśli dziecko nauczy się wymawiać głoskę w izolacji, np. [sz], to nie wymagamy od niego używania jej od razu w słowach. To nie jest taka prosta droga. (Mnie osobiście zdarzyło się tylko dwa razy, by wprowadzonej głoski dziecko używało od razu we wszystkich słowach. Dotyczyło to bardzo charakterystycznej głoski [r] – jest drżąca, przez co łatwo zauważalna.) Logopeda nie zapisze dziecku lekarstwa, które uleczy go z wady mowy i po sprawie. Terapia może trwać kilka miesięcy, a w niektórych przypadkach nawet lat. O ile, wywołanie głosek bywa sprawą przeważnie łatwą, o tyle ich utrwalanie jest już procesem dłuższym i nie może obyć się bez zaangażowania w terapię rodziców /opiekunów.
3) Zła wymowa dzieci nie wynika z ich „niechcenia”. Spotkałam się wielokrotnie z opinią rodziców, którzy twierdzili, że ich dziecko nie mówi dobrze, bo mu się nie chce. Wprawdzie skupienie uwagi na mówieniu, ma znaczenie przy prawidłowej realizacji głosek (przy jąkaniu przeciwnie – odwraca się uwagę od mówienia), ale przeważnie oburzenie rodziców wynika z niezrozumienia problemu ich dziecka. Jeśli powiemy dziecku: „Powiedz: rrrr”, a ono nie powtórzy, to nie będzie to wynikać z jego niechęci, ale zwykle z niemocy.
Skąd owa niemoc może wynikać? Przede wszystkim, dziecko musi słyszeć, że dany dźwięk istnieje w języku polskim. Musi go różnicować słuchowo z innymi podobnymi głoskami (w przypadku [r] z [l] i [j]). Pomyślmy o angielskich samogłoskach – dopiero osłuchanie się z nimi pozwoli na ich rozróżnienie. Jeśli w innym języku występuje głoska, której nie ma w naszym, możemy mieć kłopot z jej „usłyszeniem”. Tak samo dzieci nie rodzą się z ukształowanym słuchem fonematycznym. 
Kolejną przyczyną wadliwej wymowy może być brak pomysłu, jak ułożyć język, wargi, by dany dźwięk zrealizować. Terapia takich dzieci przebiega przeważnie szybko.
Prawidłową realizację głosek mogą utrudniać, niekiedy wręcz uniemożliwiać, wady anatomiczne w obrębie narządów mowy. Zbyt krótkie wędzidełko, na przykład, utrudnia uniesienie języka do góry, co skutkuje wadliwą wymową głosek [sz], [ż], [cz], [dż], [r].
Niemoc może kryć się także w małej sprawności języka czy warg. Tak jak my możemy mieć słabe mięśnie brzucha i problem ze zrobieniem „brzuszków”, tak dziecko może mieć problem z uniesieniem języka do podniebienia.
Zdarzyć się także może, że ów problem wynika nie tyle ze sprawności, co braku uświadomienia sobie, co język robi w danej chwili – taki brak kontroli nad własnym językiem. Jeden z moich uczniów nie potrafił bez kontroli wzrokowej wysunąć języka! I proszę mi uwierzyć – nie z lenistwa.
Poleciłabym zatem odrobinę wyrozumiałości względem dzieci podczas mozolnych ćwiczeń domowych, zalecanych przez logopedę.

P.S. Co dodalibyście od siebie?

fot. Pixabay

fot. Pixabay

Taniec można traktować jako zespół zjawisk ruchowych będący transformacją ruchów naturalnych, powstający pod wpływem bodźców emocjonalnych, zazwyczaj skoordynowany z muzyką; formę elementów ruchowych noszącą określoną nazwę (na przykład walc); przejaw kultury związany z określonym środowiskiem i określoną funkcją (taniec towarzyski, taniec ludowy); poruszanie się w rytm muzyki [1] albo inaczej: odkrywanie samego siebie (Martha Graham), matkę języków (R.G. Collingwood), nieme wyznanie miłosne (Fiodor Dostojewski) czy międzynarodowy język przyjaźni wystukiwany nogami (Dialogi na cztery nogi). Taniec wzbudza emocje, budzi zmysły (por. tytuł filmu Taniec zmysłów) i co ważne – jest dostępny dla (niemal) każdego [2], co próbował udowodnić Marian Wieczysty tytułem swojego podręcznika do nauki tańca – Tańczyć może każdy. [3]
Taniec spełnia nie tylko rolę rozrywkową, ale jest uznawany za formę terapii. W pedagogice doceniany jest jako sposób kształcenia u dzieci wrażliwości estetycznej, wzbudzania zamiłowania do muzyki i ruchu, a także rekompensata niepowodzeń w innych dziedzinach. Ta ostatnia funkcja jest szczególnie ważna w przypadku dzieci upośledzonych umysłowo. Aktywność ruchowa daje szansę dzieciom z niepełnosprawnością intelektualną na odniesienie sukcesu w sposób łatwiejszy niż w przypadku innych dziedzin, co ma niemały wpływ na kształtowanie pozytywnego wizerunku własnej osoby.[4] Jak dowodzą Helena Burno – Nowakowa i Irena Polkowska „Zajęcia muzyczne często przełamują nieśmiałość i kompleksy, których nie brakuje dzieciom umysłowo upośle­dzonym w stopniu lekkim, dzieciom wychowanym w nieodpowiednich warunkach.” [5] Tak jak w przypadku dzieci z normą intelektualną, taniec jest źródłem radości, rozwija aktywność ruchową, uspołecznia oraz wdraża do podporządkowania się zadaniom zespołowym. Ponadto pomaga wyładować nagromadzoną energię i dostarcza satysfakcji. [6]
G. Rączka zauważa, iż dzieci, które zazwyczaj są bierne, na zajęciach rytmiczno-muzycznych w bardzo widoczny sposób uaktywniają się. „śmiem twierdzić – pisze że żadne z zajęć nie wpływają na nasze dzieci tak aktywizująco jak zajęcia z wykorzystaniem muzyki i rytmu” Zajęcia muzyczno – rytmiczne wywierają pozytywny wpływ także na dzieci nadmiernie pobudliwe, często zmieniające formy aktywności, bardzo ruchliwe, a czasem agresywne. [7] Funkcję resocjalizacyjną terapii ruchem podkreślał S. Jedlewski. Zauważył, iż osoby z symptomami niedostosowania społecznego, poprzez zajęcia ruchowe kształtują swoją osobowość – wzbudzają i utrwalają takie cechy jak: karność, odpowiedzialność, opanowanie, systematyczność, panowanie nad słabościami, koncentracja uwagi, wzmacnianie woli, wiara we własne siły i możliwości. Ponadto terapia ruchem ułatwia jednostce zaburzonej wejście w konstruktywne role społeczne, kształtujące takie postawy, jak: poszanowanie możliwości i godności innych czy wytrwałość.
W. Pilecka zwraca uwagę, iż doskonalenie sprawności motorycznej u uczniów z niepełnosprawnością intelektualną jest niezwykle ważne także z tego powodu, iż w przyszłości będą oni pracować przede wszystkim jako pracownicy fizyczni i o efektach ich pracy zadecydują właśnie takie cechy, jak: siła, wytrzymałość mięśni oraz zwinność, precyzja i koordynacja ruchów. Troska o rozwój motoryczny dzieci powinna przejawiać się w organizowaniu zajęć ruchowych poprzez zwracanie większej uwagi na te ćwiczenia i zadania, które doskonaliłyby sprawność fizyczną i cechy motoryczne oraz przyspieszałyby proces lataralizacji. [8] Podobne założenia poczyniła Hanna Maj, autorka programu naucznia w gimnazjum specjalnym dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim (numer w wykazie DKW – 4014 – 175/00): „Dzieci lekko upośledzone umysłowo będą w przyszłości pracować raczej w charakterze pracowników fizycznych, troska więc o ich prawidłowy rozwój fizyczny ma duże znaczenie.” [9] Autorka podkreśla także, iż edukacja osób upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim poprzez rożne formy wychowania fizycznego wiąże się ze „ściśle ukierunkowaną i zespoloną ze sobą działalnością wychowawczą, terapeutyczną i dydaktyczną.[10]
Helena Burno – Nowakowa i Irena Polkowska w zajęciach tanecznych z dziećmi upośledzonymi umysłowo polecają elementy najprostszych tańców – głównie ludowych: cwał, krok walca oraz biegi rytmiczne. [11] Propozycja z 1988 roku może się jednak wydać mało atrakcyjna dla współczesnych dzieci i młodzieży. Muzyka musi być dobrana do ich gustów – ma być, przede wszystkim, akceptowana. Zwraca na to uwagę J. Haczykowska. Wymienia pięć zasad, które powinny być spełnione, aby osiągnąć zamierzone efekty terapeutyczne poprzez zajęcia taneczne. Są to:
  1. Systematyka odbywania się zajęć – są one związane z wysiłkiem fizycznym, dłuższe przerwy między zajęciami spowodują powtarzające się, nieprzyjemne bóle mięśniowe, które mogą zniechęcić dzieci do dalszego uczestnictwa w zajęciach,
  2. Nie ponaglać dziecka w czasie zajęć – każdy ma własne tempo dochodzenia do doskonałości. Jeśli fakt, iż dziecko nie nadąża za grupą, będzie przez nie odbierany jako coś co grupie przeszkadza i co go z grupy w sposób rażący wyróżnia na pewno nie wpłynie na dziecko mobilizująco.
  3. Terapeuta powinien czynnie uczestniczyć w zajęciach – osoba terapeuty będzie dziecku bliższa i bardziej godna zaufania, jeśli własnym przykładem zaprezentuje on dzieciom, że wysiłek, którego od nich wymaga jest możliwy również dla niego.
  4. Zestaw ćwiczeń musi być dobrany do możliwości wszystkich dzieci w grupie – jeśli wszyscy będą wykonywać te same ćwiczenia, będą czuć się grupą, nikt nie będzie odczuwał swojej inności na tle grupy.
  5. Linia muzyczna powinna być muzyką dyskotekową, chętnie słuchaną przez dzieci na co dzień – bardzo ważne jest, aby była to muzyka rytmiczna, lubiana przez dzieci. Dzieci chętniej ćwiczą przy takiej muzyce, jaką akceptują. [12]
W pracy z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną polecane są zajęcia logorytmiczne, które wykorzystują pewne elementy tańca. Logorytmika jest połączeniem rytmiki i terapii logopedycznej. W praktyce polega na wykonywaniu ćwiczeń muzyczno -ruchowych. Mają one formę zabawy, dzięki której można wykształcić lub usprawnić ruchy całego ciała (makroruchy), a co za tym idzie – pośrednio usprawnić narządy mowy (mikroruchy). Głównym celem jest więc korygowanie wad mowy i słuchu, a przy tym uwrażliwienie na cechy wspólne muzyki i mowy, takie jak: rytm, melodia, tempo, dynamika, barwa dźwięku. [13]
Taniec nie jest niedostępną formą aktywności także dla dzieci z głębszym upośledzeniem. Jako forma zajęć rewalidacyjnych został uwzględniony w podstawie programowej kształcenia ogólnego dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym w szkołach podstawowych i gimnazjach [14]
[1] Taniec, Wikipedia, Wolna encyklopedia, http://pl.wikipedia.org/wiki/Taniec[dostęp: 30 grudnia 2010]
[2] Ograniczeniem nie jest już niepełnosprawność ruchowa, o czym świadczą turnieje tańca integracyjnego, czyli takiego, który wykonuje osoba pełnosprawna z partnerem na wózku inwalidzkim.
[3] M. Wieczysty, Tańczyć może każdy, Polskie Wydawnictwo Muzyczne, 1986
[4] W. i J. Pileccy (red.), Stymulacja psychoruchowego rozwoju dzieci o obniżonej sprawności umysłowej, Wydawnictwo Naukowe WSP Kraków, Kraków 1997.
[5] H. Burno – Nowakowa, I. Polkowska, Zajęcia umuzykalniające, [w:] tychże, Zajęcia pozalekcyjne z dziećmi upośledzonymi umysłowo, 1988, Wydanie trzecie, s. 176
[6] Tamże
[7] G. Rączka, Zajęcia muzyczno-rytmiczne, [w:] J. Kielin (red.), Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych w stopniu głębokim, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1999.
[8] W. i J. Pileccy, dz. cyt.
[9] Maj H., Program nauczania w gimnazjum specjalnym dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim (numer w wykazie DKW – 4014 – 175/00), s. 193, http://www.wsip.pl/content/download/3216/24254/file/wychfizIIIsps.pdf
[10] Tamże
[11] H. Burno – Nowakowa, I. Polkowska, Zajęcia umuzykalniające, [w:] tychże, Zajęcia pozalekcyjne z dziećmi upośledzonymi umysłowo, 1988, Wydanie trzecie, s. 179
[12] J. Haczykowska, Praca dyplomowa: Terapia ruchem, jako forma usprawniania dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, http://www.sosw.uznam.net.pl/dokumenty/referaty/taniec.pdf, [dostęp: 30 grudnia 2010]
[13] http://pl.wikipedia.org/wiki/Logorytmika [dostęp: 9 stycznia 2011]
[14] http://bip.men.gov.pl/men_bip/akty_prawne/rozporzadzenie_20081223_zal_3.pdf
 
 

Facebook

Get the Facebook Likebox Slider Pro for WordPress