Tags Posts tagged with "alternatywna i wspomagająca komunikacja"

alternatywna i wspomagająca komunikacja

fot. prywatne archiwum Magdaleny Grycman

Porozumiewanie się z osobami, które z różnych powodów nie mogą mówić, stanowi wyzwanie terapeutyczne. O tym, jak komunikować się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji, opowiada w swojej książce-poradniku Magdalena Grycman. Wartość opisywanej metody tkwi, między innymi, w tym, że szansę na „rozmawianie” daje wszystkim dzieciom, także tym, które inni – brzydko mówiąc – spisali na straty. O książce „Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji” rozmawiałam z Autorką.

Patrycja Bilińska: Porozumiewanie się jest przez większość społeczeństwa utożsamiane z mową. Tymczasem dla wielu dzieci werbalne komunikaty nigdy nie będą podstawowym sposobem komunikacji.

Magdalena Grycman: Słowa to tylko jeden ze sposobów na porozumienie się. Istnieje  wiele  skutecznych możliwości  wspomagania rozwoju oraz nauczania nowych komunikacyjnych zachowań. Umożliwianie dziecku komunikacji w ogóle jest dla rozwoju kompetencji społecznych i emocjonalnych najważniejsze. Strategie wspomagające porozumiewanie się  kompensują złe doświadczenia i w wyniku wielokrotnych interakcji usprawniają dotychczasowe  komunikacyjne sposoby.

Patrycja Bilińska  Rozumiem, że komunikować alternatywnie mogą się nie tylko dzieci w normie intelektualnej, ale także te z niepełnosprawnością intelektualną bez względu na współwystępujące deficyty czy niepełnosprawności sprzężone. Dla jakiego dziecka dobór sposobu komunikacji okazał się dla Pani największym wyzwaniem?

MG: Najczęściej przyjeżdżają do mnie rodzice, którym nie udało się  uzyskać porozumienia ze swoim dzieckiem pomimo trudu włożonego we wspomaganie jego rozwoju. Spotykam się z rodzicami, którzy odczuwają rozgoryczenie i zmęczenie różnymi, w ich wypadku nieskutecznymi, oddziaływaniami. Mają poczucie wypalenia oraz dojmującego  braku satysfakcjonującego z dzieckiem kontaktu, a pragną go bardzo. Pokonujemy więc nie tylko bariery związane z niepełnosprawnością fizyczną i umysłową dziecka. W tej relacji potrzebujemy odbudować zaufanie i – co najistotniejsze – znaleźć  sposób na skuteczne porozumienie się. Pomagam rodzicom odnaleźć również często zagubioną po drodze radość z kontaktu z dzieckiem. Komunikacja wspomagająca nie jest naturalnym sposobem na porozumienie się. Opiera się o rusztowania zwane strategiami, które rozwój porozumiewania się wspomagają. Często rodzice oraz nauczyciele przyjeżdżają z jakimś pomysłem, który mam zrealizować szybko. Czasami przywożą komunikacyjne pomoce, których dzieci z niejasnych im przyczyn do porozumiewania się nie wykorzystują. Osadzenie nowych sposobów w życiu rodzin jest procesem wieloletnim i złożonym.  Każda rodzina stanowi dla mnie  wyzwanie. Przez wiele lat nie udawało się im porozumieć ze sobą, a to doświadczenie, które blokuje i utrudnia dalsze działanie. Pyta pani o największe wyzwanie. Dla mnie, terapeuty,  każda aktywność dziecka  jest lepsza niż jej brak. Zdecydowanie łatwiej przemienić aktywność niepożądaną lub niezrozumiałą w skuteczny sygnał komunikacyjny niż wyprowadzać dziecko z bierności i zamrożenia spowodowanego złymi  doświadczeniami. Takie terapeutyczne wyzwania są dla mnie najtrudniejsze.

PB: W jakim zakresie pomocna może okazać się Pani książka rodzicom, którzy mają takie złe doświadczenia?

MG: Żadna, z funkcjonujących w strukturach naszego państwa, instytucja nie zapewnia stosownej pomocy rodzinom dzieci ze złożonymi trudnościami w komunikacji. Zarówno w służbie zdrowia, jak i w edukacji próżno szukać systemowych rozwiązań dotyczących postępowania z tą grupą osób. Brakuje odpowiednich programów wspierających oraz książek dostarczających niezbędne informacje. W poradniku dla rodziców ukazuję, jak wiele osób mierzy się z podobnymi trudnościami, jak wymagający i trudny jest to  proces uczenia się.  Najważniejsze, że rozwiązanie napotykanych barier i trudności komunikacyjnych  jest możliwe. Opisuję rodziców i terapeutów, którzy  z determinacją i odwagą pokonują przeszkody, by lepiej porozumiewać się z dziećmi. Książka jest zbiorem porad dotyczących rozwiązania komunikacyjnych problemów. Zapoznaję rodziców, terapeutów i nauczycieli z praktycznymi sposobami wspomagania rozwoju porozumiewania się. Książka dostarcza obszernej wiedzy o tym, dlaczego, kiedy i jak stosować interwencję wobec dziecka z zaburzeniami rozwoju porozumiewania się. Prezentuję w niej doświadczenia rodziców i terapeutów we wprowadzaniu sposobów wspomagających porozumiewanie się do życia codziennego i edukacji. Jestem mamą piątki dzieci. Przeżyłam wiele trudnych momentów w ich wychowywaniu i edukacji. Rzetelna informacja  pomagała mi w podejmowaniu decyzji oraz poszukiwaniu możliwie najlepszych rozwiązań. Komunikacja dzieci głównie odbywa się w rodzinie, a edukacja szkolna nawet najlepiej zorganizowana, kiedyś się kończy. Najistotniejsze znaczenie ma więc edukacja rodzin.

PB: Wydawać by się mogło, że zapewnienie dziecku niemówiącemu narzędzia, np. stworzenie książki komunikacyjnej z obrazkami, wystarczy do tego, by zaczęło się komunikować. O tym, że tak się nie stanie wiedzą wszyscy ci terapeuci, którzy ponieśli tego typu porażkę. W książce uczy Pani spojrzenia na naukę komunikacji z innej strony, rozpisując na strategie pojedyncze zabawy i aktywności realizowane podczas porozumiewania się z dzieckiem.

MG: Strategia AAC ze względu na swoją specyfikę oraz konieczność dostosowania procedur do indywidualnych potrzeb każdego użytkownika wymaga uważnego projektowania, a także zastosowania wielu działań wspomagających. Jej opis umożliwia zastosowanie naprzemiennego modelu funkcjonowania oraz uświadomienia najistotniejszych oddziaływań na każdym etapie wspomagania. Ważna jest precyzja wypowiedzi partnera, dostrojenie i dostosowanie zachowań własnych do rytmu dziecka, wzajemność relacji. Opisanie strategii pomaga w zaplanowaniu konkretnej przestrzeni, w której dziecko łatwiej ogarnie związek wzrokowo-przestrzenny podczas komunikowania się z partnerem. Opis strategii pozwala na wykluczenie ocen i komentarzy wypowiadanych przez  partnera. Doświadczenie ukazuje, że w trakcie komunikacyjnego spotkania pojawiają się one często. Opis przebiegu postępowania zawiera kluczowe słowa instrukcji słownej kierowanej do dziecka. Opisywanie uczy terapeutę budowania jednoznacznych wypowiedzi oraz precyzowania przekazywanych treści. Zapisanie przebiegu realizowanych z dzieckiem aktywności sprzyja odczuwaniu w ich trakcie zrównoważenia podczas zabawy i aktywności realizowanych z dzieckiem. Strategia AAC opisuje oddziaływanie, jego przebieg oraz pozwala na zaplanowanie kolejnych kroków postępowania, określa zachowanie docelowe, którego osiągnięcie specjalista AAC planuje. Wymiany komunikacyjne podczas realizacji strategii AAC  powtarzają się i pozwalają na zbudowanie kodu komunikacyjnego, który służy przekazywaniu i odbieraniu informacji. Doświadczanie wymiany, która zachodzi między dzieckiem a jego komunikacyjnym partnerem, wymaga czasu i praktykowania wielu strategii AAC. Dlatego w taki sposób łatwiej planować oddziaływania w tym zakresie. Takie spojrzenie na naukę komunikacji wydaje mi się niezmiernie przydatne podczas łączenia wielu elementów w jednolity i usystematyzowany zbiór strategii komunikacyjnych wykorzystywanych podczas porozumiewania się z dzieckiem.

Adres bibliograficzny książki, będącej podstawą rozmowy:

Magdalena Grycman, Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców, Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn 2014

dr Magdalena Grycman

fot. archiwum prywatne mojej rozmówczyni

Alternatywna i wspomagająca komunikacja jest zagadnieniem, wokół którego narosło dużo mitów. Chcąc je wyjaśnić, poprosiłam o rozmowę osobę, która w znaczący sposób przyczyniła się do jej rozwoju w Polsce – dr Magdalenę Grycman. Czy wspomaganie komunikacji, np. gestami, hamuje mowę? Czy wszystkie dzieci mogą się komunikować? Czy wprowadzenie AAC może wyeliminować tzw. zachowania trudne? – odpowiedzi na te i inne pytania, znajdziecie w zapisie rozmowy.

Patrycja Bilińska: Mowa jest często utożsamiana z komunikacją. Takie przekonanie rodzi u rodziców dzieci nie porozumiewających się werbalnie poczucie katastrofy, porażki. Obalmy stereotypy: jak się ma mowa do komunikacji? Czym jest komunikacja bez mowy i jaką wartość ma mowa bez komunikacji?

Magdalena Grycman: Mowa stanowi najdoskonalszy i najbardziej powszechny, bo używany przez większość społeczeństwa, sposób komunikacji. Ale bez mowy można żyć. Tak jak można żyć bez ręki i nogi. To dużo trudniejsze życie, ale przecież mamy tylko jedno. Fakt, że mowy jeszcze nie ma lub istnieje obawa, że może się nie pojawić wywołuje sprzeciw i poczucie niesprawiedliwości. To zrozumiałe uczucia. Z rodzinami, z którymi pracuję, asymilujemy je, by nie dać im się pochłonąć. Poszukujemy różnych dróg na odzyskanie kontroli i rekompensaty tej straty. Uczymy się nowych sposobów na skuteczne porozumiewanie się. Tylko wówczas istnieje szansa, że dostrzeżemy nowe nie znane nam wcześniej możliwości, w których kryje się wiele dobrego. Ważniejsze to jak te oddziaływania wprowadzać, ale to temat na oddzielną rozmowę.

PB: Alternatywna komunikacja kojarzona jest często ze znakami graficznymi konkretnej metody. Dziecko dostaje zestaw, np. piktogramów, oznaczających przedmioty takie jak krzesło czy but, uczy się je rozpoznawać w sytuacji zadaniowej przy stoliku, dobiera w pary takie same obrazki itd. Jak ocenia Pani taką strategię postępowania?

MG: Nie lubię oceniać. Pozwolę sobie jedynie stwierdzić, że ten sposób myślenia i działania jest mi obcy. Takie sposoby postępowania przynoszą więcej szkody niż pożytku.

PB: Co postrzega Pani za największy – lub może najczęstszy – błąd przy wprowadzaniu alternatywnej komunikacji?

MG: Dziś najpoważniejszym mitem jest myślenie o komunikacji jako o pojedynczej metodzie. Rozmawiałyśmy o tym przy innej okazji, co stało się podstawą innego artykułu – myślę, że warto go w tym momencie przywołać. (Zobacz tu).

PB: Nadal panuje w społeczeństwie obawa przez AAC jako tym, które hamuje rozwój mowy. Czy takie lęki w świetle badań naukowych i Pani praktyki są uzasadnione?

Obawy te nie mają potwierdzenia w badaniach naukowych ani też w mojej wieloletniej praktyce. Przypuszczam, że są wynikiem złożoności tego tematu.  Nauczyciele i logopedzi dzielą się ze mną na facebooku swoimi trudnościami, opisując swoje doświadczenia. Pozwolę sobie zacytować: „Co Pani robi? Po co te gesty? Niech Pani mu nie miesza….U nas pracuje się metodą pi si es!!” lub „Dziewczynka nie korzysta z książki. Książka jest za gruba. Tematyka zbyt obszerna. Jedyna umiejętność, jaka się pojawiła po obcowaniu z książką, to przekładanie kartek bez końca i stukanie palcem w obrazki….wszystkie obrazki i wszędzie gdzie się da…. Ale książka to obowiązek w szkole.” Gdy czytam takie wpisy, to myślę, że przed nami daleka droga. Posuwajmy się więc do przodu.

Przekornie zapytam: Czy nauczanie pływania sprawi, że dziecko nie będzie chciało chodzić? Przecież to absurd. Powiem więcej. W Stanach Zjednoczonych przeprowadzono badania grupy osób z poważnymi problemami komunikacji, wspomaganych oddziaływaniami z zakresu AAC i grupy kontrolnej pozbawionej tych oddziaływań. Znacznie szybciej zaczęły mówić dzieci z grupy pierwszej. Gdy do głosu dochodzą przesądy i lęki to żadne badania nie przegonią złych duchów. Do zmiany świadomości potrzeba nam edukacji, czasu i świadectwa rodzin.

PB: W ramach strukturalizacji czasu wprowadza się dzieciom plany dnia, mające formę zdjęć, obrazków lub wyrazów. Dają im one poczucie bezpieczeństwa. Jaka jest ich wartość w kontekście komunikacji?

MG: Uporządkowane środowisko uczy dziecko przewidywania następujących po sobie interakcji. Panowanie nad komunikacyjną przestrzenią potrzebne jest również partnerowi tej interakcji. Struktura umożliwia obu partnerom naukę aktywnego uczestnictwa w kontrolowanej przestrzeni.

W zorganizowanej i zaplanowanej sytuacji porozumiewanie się staje się bardziej zrozumiałe dla obojga uczestników.

PB: Wydawać by się mogło, że AAC można stosować dopiero u tych dzieci, które osiągnęły określony poziom rozwoju poznawczego. Niektórzy podają IV stopień rozwoju inteligencji sensoryczno-motorycznej według Piageta, inni zaglądają w orzeczenie poradni psychologiczno-pedagogicznej, by zobaczyć chociaż znaczny stopień niepełnosprawności intelektualnej. Gdzie jest ta dolna granica wymaganych możliwości intelektualnych?

To kolejny mit. W naszej rozmowie mierzymy się z nimi. Przyznam, że ten szczególnie mnie zadziwia. Poszukiwałam przesłanek teoretycznych jego powstania. Nie rozumiem takich podejść. Na dodatek moja praktyka zupełnie przeczy tym stanowiskom.

By rozpocząć wystarczy, że dziecko jest z tobą nawet, gdy relację dopiero budujemy. Postępowanie takie polega na wykorzystaniu aktywności dziecka, która nie ma charakteru funkcjonalnego i zamienieniu jej w jednoznaczny sygnał. Osiągnięcie wyższej kompetencji komunikacyjnej muszą oprzeć się na fundamencie wcześniejszej umiejętności. Porozumiewanie się można porównać do gry w tenisa — pozwolę sobie zacytować fragment swojej książki – Nie wystarczy zakup rakiet tenisowych oraz piłeczki. Nie wystarczy wynajęcie kortu. Obie uczestniczące w grze osoby muszą wpierw nauczyć się grać, by później grać ze sobą. Czas i wielokrotne powtarzanie ćwiczeń w końcu umożliwią grę” [1].

PB: Usłyszałam niejednokrotnie, że wprowadzanie AAC zaczyna się od tak i nie. Czy takie podejście nie przekreśla szans na komunikowanie się wielu dzieciom?

MG: Trochę przekreśla. W wyjątkowej sytuacji, gdy dziecko ma wiele dobrych doświadczeń za sobą może się udać. Planując komunikacyjną strategię zawsze korzystam z Oceny efektywności [2]. Początkowo opracowałam ją na potrzeby własne, by w planowaniu oddziaływań się nie gubić. Prowadziłam badania nad efektywnością wprowadzania w proces komunikacji dzieci ze złożonymi trudnościami, opisanych kolejno umiejętności w ich rozwojowej komunikacyjnej kolejności, po czym opublikowałam tę Ocenę. Dziś z tego modelu korzystać mogą inni terapeuci. Wracając do „Tak i nie”- umiejętność ta znajduje się dopiero na poziomie trzecim, a więc dziecko powinno wcześniej doświadczyć wielu innych oddziaływań.

PB: Dzieci niemówiące, nie mające możliwości wyrażenia swoich potrzeb, przejawiają zachowania, które interpretowane są często jako tzw. trudne. Jaki wpływ miałoby wprowadzenie alternatywnej komunikacji na zachowanie niemówiącego dziecka?

MG: To odrębny, bardzo złożony temat. Powiem krótko. Jeżeli potrafisz pracować z komunikacją, to tych zachowań będzie mniej, a w sytuacji pełnego porozumienia się będą zdarzać się rzadko lub wcale. Mama Martynki na facebooku napisała: „Martyna była tak bardzo niespokojna, że nie może przekazać nam czego chce, że musieliśmy z nią jechać do psychiatry, żeby dał jej leki na wyciszenie. W tej chwili jak ma wprowadzoną komunikację, to ona potrafi nam bardzo dużo rzeczy przekazać, co ona chce. Nie ma już napadów agresji i złości, które były spowodowane tym, że ona coś chce, a my nie wiemy co.”

PB: Wraz ze wzrastającą świadomością rodziców i coraz większą potrzebą dbania o relacje z własnymi dziećmi – myślę w tym momencie o rodzicielstwie bliskości i idei niedyrektywności – przykłada się coraz większą wagę do efektywnego porozumiewania się, także w okresie przedjęzykowym. Rodzice dzieci zdrowych stosują gestu Makatonu, chodzą na zajęcia z bobomigów. Jak ocenia Pani takie podejście?

MG: Podstawą efektywnego porozumiewania się jest relacja komunikacyjna. Wszystko, co ją pogłębia, rozwija i wzmacnia sprzyja jej rozwojowi. Przestrzegam jedynie przed upraszczaniem myślenia. Wsłuchujmy się w siebie. Pytajmy: Czy to działanie służy naszej relacji? Czy lubimy być ze sobą w taki sposób? Jeżeli odpowiedz brzmi tak, działajmy w celu jej pogłębiania.

[1] Grycman M. (2014), Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców, Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn.

[2] Ocena efektywności, o której wspomina Magdalena Grycman, dostępna jest w książce: Grycman M. (wydanie II 2015), Sprawdź, jak się porozumiewam. Ocena efektywności porozumiewania się dzieci niemówiących wraz z propozycjami strategii terapeutycznych, Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn.